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助力罕見病防治與保障事業邁上新臺階
?2021年中國罕見病大會隆重召開人民政協網北京12月19日電(記者 何方)2021年12月18日,由國家衛生健康委員會、中國紅十字會總會指導,中國罕見病聯盟、中國紅十字基金會、中國醫藥創新促進會、中國醫院協會主辦,北京協和醫院、全國罕見病診療協作網辦公室協辦,北京罕見病診療與保障學會、北京瑞洋博惠公益基金會與中國研究型醫院學會罕見病分會聯合承辦的“2021年中國罕見病大會”在北京舉行。全國人大常委會副委員長,中國紅十字會會長陳竺發來賀信,共和國勛章獲得者、國家罕見病診療與保障專家委員會顧問鐘南山院士、全國人大常委會科教文衛副主任委員,中國醫院協會會長劉謙、國家藥品監督管理局副局長陳時飛、國家醫療保障局副局長李滔、工業和信息化部副部長王江平、國家衛生健康委副主任李斌發表視頻致辭。北京協和醫院黨委書記吳沛新代表主辦單位現場致辭。大會由中國罕見病聯盟執行理事長李林康主持。
中國罕見病聯盟執行理事長李林康
會議首先由中國紅十字會副會長孫碩鵬宣讀了陳竺副委員長的賀信,陳竺副委員長謹代表中國紅十字會,向本次大會的順利召開致以誠摯的祝賀。他說,黨的十八大以來,罕見病這一特殊領域日益受到國家和社會各方的關注。國家衛生、科技、藥監、醫保等相關部門通力合作,在加強政策研究和制度建設的基礎上,通過制定罕見病目錄、建立全國罕見病診療協作網、加強區域協作和遠程支持等措施,形成工作合力,探索出破解罕見病防治難題的"中國模式",共同推進罕見病防治與保障事業邁上了新的臺階。
他表示,紅十字運動以保護人的生命與健康為宗旨。一直以來,中國紅十字會充分發揮黨和政府在人道領域的助手和聯系群眾的橋梁紐帶作用,積極動員社會資源,開展了一系列罕見病患者救助行動。
他強調,做好罕見病防治工作對提高全民健康水平、建設健康中國具有重大意義。希望中國紅十字基金會與中國罕見病聯盟加強合作,整合資源,廣泛動員社會愛心力量,組織實施更多具有針對性的公益項目。同時,也希望包括醫藥專家、愛心企業、媒體工作者在內的各界朋友一如既往地關心、支持罕見病防治工作,共同攜手推進健康中國建設。
北京協和醫院黨委書記吳沛新表示,在國家衛健委等相關部門和中國罕見病聯盟的支持下,北京協和醫院作為全國罕見病診療協作網牽頭醫院,承其重,負其行,大力推進罕見病診療的攻堅克難工作。未來,北京協和醫院將與各位同道一起,繼續深耕罕見病領域,為我國罕見病診療能力的提升做出積極貢獻。
全國人大常委會科教文衛副主任委員,中國醫院協會會長劉謙致辭表示,罕見病是一種特殊的病癥,給患者和家庭帶來巨大的經濟負擔,對于貧困家庭來說更是災難性的打擊,有效地防控罕見病是建設健康中國一個重要組成部分。劉謙呼吁,全社會各界愛心人士,愛心企業,社會團體,廣大醫務工作者,以及科技人員應該攜起手來形成合力,加強罕見病防控工作、加快罕見病藥物研發、加大罕見病防控工作投入,給罕見病患者和家庭帶來溫暖和希望。
共和國勛章獲得者、國家罕見病診療與保障專家委員會顧問鐘南山院士在致辭中指出,罕見病防治研究具有非常重要的意義。罕見病雖罕見,但中國在任何一個領域的罕見病的病例絕對數量都很多,可以說,我國對罕見病方面的研究將會對國際上這個領域的罕見病防治工作做出新的貢獻。同時,對罕見病的關注也正是對黨和國家“生命至上”國策的體現。
國家藥品監督管理局陳時飛副局長透露,今年國家藥監局新批準了利司撲蘭口服溶液用散、布羅索尤單抗注射液等10個罕見病藥品,用于治療脊髓性肌萎縮癥、青年帕金森、高氨血癥等罕見病,這些藥品填補了國內相關罕見病治療用藥的空白,為更多的罕見病患者延緩病情發展、提高生活質量帶來了希望。他表示,國家藥監局會在黨中央國務院的堅強領導下,會同國家衛健委等相關部門持續深化改革,鼓勵創新,加強部門聯動,鼓勵支持罕見病治療藥品研發,提高罕見病治療藥品供應保障能力。
國家醫療保障局副局長李滔指出,自2018年成立以來,國家醫療保障局連續4年每年一次動態調整醫保藥品目錄,累計將507種新藥、好藥納入了目錄,通過目錄調整實現了用藥保障范圍不斷擴大和結構的優化。截止目前,國內共有60余種罕見病用藥獲批上市,其中已有40余種被納入了國家醫保目錄,涉及25種疾病。同時,通過對罕見病藥品的談判準入,大幅度降低罕見病用藥的價格,今年共有7個罕見病藥品談判成功,平均降幅達65%。他表示,下一步國家醫保局將會同各方一道,共同采取一系列措施,不斷推動罕見病患者用藥的保障工作。
國家工業和信息化部副部長王江平指出,“十三五”期間,醫藥產業創新能力大幅提升,研發投入年均增長約8%,在研新藥數量躍居全球第二位,1000余個新藥申報臨床,47個國產創新藥獲批上市,創新藥國際注冊取得突破性進展;供應保障能力持續增強,國內企業新增藥品生產批件2941個,多個疾控重點疫苗實現產業化;衛健、工信等五部門聯合印發《第一批罕見病目錄》,收錄121種罕見病,目前83種治療藥品已在我國上市。他表示,工信部密切關注罕見病患者用藥需求,通過實施《醫藥工業發展規劃指南》《“十四五”醫藥工業發展規劃》等,引導企業加強研發治療罕見病的特效藥物,將罕見病藥物產業化項目納入工程攻關重點任務,推動建立罕見病藥物研發平臺,支持鼓勵企業在罕見病藥物研發中充分發揮主體作用。同時,我們將罕見病藥物納入小品種藥、短缺藥管理,開展集中生產基地建設和生產供應監測,推動罕見病藥物供應保障能力得到持續提升。
國家衛生健康委員會副主任李斌表示, 2018年第一批121罕見病目錄為各部門開展罕見病防治工作提供了重要參考,推動了我國罕見病防治工作的快速發展;除此以外,國家衛健委還開展了建立罕見病診療與保障專家委員會,組織制定罕見病目錄釋義、診療指南、罕見病學等指導文件,建立全國罕見病診療協作網實現罕見病雙向轉診、遠程會診,開發中國罕見病診療服務信息系統等多項工作,全面加強罕見病診療管理能力建設。
會上舉辦了我國罕見病研究領域第一本國家級學術期刊《罕見病研究》雜志創刊儀式與“中國紅十字基金會罕見病共助基金”發布儀式,中國紅十字基金會理事長郭長江為首批基金支持企業授牌。國家衛生健康委員會財務司司長何錦國、國家衛生健康委員會醫政醫管局監察專員郭燕紅、北京協和醫院黨委書記吳沛新與中國罕見病聯盟執行理事長李林康進行了中央專項彩票公益金支持全國罕見病診療水平和實施能力提升項目啟動儀式。
中央專項彩票公益金支持全國罕見病診療水平和實施能力提升項目啟動儀式
“中國紅十字基金會罕見病共助基金”授牌儀式
在開幕式后的主題報告環節,中國工程院院士,哈爾濱醫科大學校長張學、中國科學院院士陳凱先、北京協和醫院院長,中國罕見病聯盟副理事長張抒揚分別就“砒霜治療急性早幼粒細胞白血病的故事” “生物醫藥創新前沿、我國發展態勢和新階段的思考”“中國罕見病協同創新體系進展與重點攻關方向”做了精彩的主題報告。
2021年中國罕見病大會以“因罕而聚,為愛同行”為主題,設開幕式、主論壇、十五個分論壇和十八個線上專區,吸引了來自行政部門和海內外科研院所、醫藥協/學會、醫療機構、高等院校等機構的知名專家學者與罕見病患者等萬余人。與會代表圍繞“罕見病防治與保障政策、藥物創新與研發、臨床診療、基礎研究、真實世界研究和信息技術應用”等主題開展研討與交流。
大會現場
此次大會以罕見病患者為中心,緊緊圍繞罕見病診療和保障等重點內容展開研討,主題鮮明,切合實際,啟迪思維,大有裨益,具有里程碑式意義,必將為推動罕見病防治事業發展、推進健康中國建設提供新動能、注入新動力。
編輯:何方
關鍵詞:罕見 中國 國家 診療