“蝴蝶寶貝”急需更多的關懷

　　“因為大皰性表皮松解癥沒有納入醫保范疇，患者只能自籌經費，這可是一筆巨額開支。”林志淼說，除了經濟壓力，患者及其家屬還要承受難以名狀的心理和精神壓力。而在一些發達國家，“蝴蝶寶貝”出生后，政府部門、醫療保險及社會團體等各方面的救助，特別是社會團體對于患兒的治療及父母的心理狀態穩定起到了相當重要的作用。

　　“更令人難過的是，受限于信息溝通不暢、經濟壓力以及醫療水平限制，不少患者要幾經周折才能被確診，還有部分患者會在生命早期因無力醫治被父母遺棄或死亡。”林志淼感嘆，罕見病降臨本身就已經是患者及其家庭的不幸，要想克服不幸，需要的不只是醫生的治療，同時還有全社會更多的了解、關注和呵護。