中新網上海8月24日電 (夏琳 陳靜)國家兒童醫學中心(上海兒童醫學中心)24日宣布，其牽頭承擔的上海市公共衛生三年行動計劃“兒童重大疾病數據合作應用中心的建立及應用”項目順利完成。該項目為中國建立全國數據合作應用中心提供了示范性模板及建設方案，充分體現了“上海水平”。

與國際上發達國家相比，中國目前罕有針對兒科病種的多維度監測網絡、登記體系或數據合作應用中心，針對中國兒童人群的診療標準缺乏。很多兒科疾病臨床診療防治指南制定的循證依據大量引用來自國外發達國家的研究結果，或者直接參照成人的診療方式，缺少自身的數據和標準。同時，兒童健康研究與公共衛生政策和臨床實際存在脫節，高新與適宜技術的開發、應用、推廣能力顯著不足。

在此背景下，“兒童重大疾病數據合作應用中心的建立及應用”被納入“上海市加強公共衛生體系建設三年行動計劃(2015年-2017年)”建設項目(示范性實施項目)。該項目將建成國內首個兒童重大疾病數據合作應用中心，并積累一批完整的符合中國兒童特征的疾病信息庫和資源庫。該疾病數據合作應用中心未來將面向全國，對提高我國兒童疾病防治和衛生政策決策水平具有積極作用。

據統計，截至2017年12月31日，該項目自主研發的信息登記、查詢、分析系統已登記了小兒先心病41199人次、兒童白血病9936人次和兒童實體腫瘤11473人次，記錄涵蓋了診療、費用、隨訪等約200類別字段信息。同時，形成了《上海市小兒先心病、兒童血液腫瘤登記信息共享方案》等應用制度性文件，成為迄今為止國內兒科領域疾病信息最為完整、應用功能最為齊全的多中心大數據登記系統。

項目負責人江忠儀對記者介紹，目前，基于大數據平臺的應用已經產生了一系列重要成果，包括：推動組建了“中國心臟出生缺陷一體化診療協作組”，完成了先天性心臟病《中國胎兒心臟出生缺陷診斷規范和臨床評估專家共識》；開展多項先天性心臟病臨床多中心研究，其中《768例完全性肺靜脈異位引流的診治策略研究》成果首次在國際權威心血管期刊《Circulation》上發；協助支撐了包括香港地區在內的全國20家醫院組成的“CCCG-ALL-2015方案臨床多中心研究”的開展等。

據悉，該項目的實施還為國家衛健委提供了大數據循證依據。(完)