罕見病病人承擔(dān)了我們整個(gè)人類的壞運(yùn)氣，我們理應(yīng)對他們表達(dá)我們的善意。

每年2月的最后一天，是“國際罕見病日”。罕見病，不言而喻就是非常少見的疾病，因此，站在社會(huì)的大樣本上看，這些人也許只存在于小數(shù)點(diǎn)后面的若干位。所以，對于不少的罕見病，不要說是社會(huì)人士，就是很多專業(yè)的醫(yī)生，也不曾接觸過。

但概率數(shù)字再微不足道，具體到個(gè)人就是百分之百的不幸。相比于一些常見病，甚至是腫瘤患者，罕見病人更加不幸，因?yàn)樗麄兊募膊∫丛\斷不清，要么診斷了也沒有合適的治療方法，即便有一些可以嘗試的辦法，價(jià)格也十分高昂。

2月27日發(fā)布的《2018中國罕見病調(diào)研報(bào)告》顯示，罕見病病人平均需自費(fèi)醫(yī)療開支的70%到80%，因病返貧是這類患者及其家庭，非常難以躲過的一道宿命。

如今在全球范圍內(nèi)已確認(rèn)的罕見病種超過6000種，人們相對熟悉一點(diǎn)的可能有“漸凍人”“瓷娃娃”……這里面只有約千分之一的罕見病能夠治療，簡直就是鳳毛麟角。

更加令人不安的是，對于罕見病，非但難以治療，還難以預(yù)防。

去年，美國《科學(xué)》雜志發(fā)表文章稱，新研究表明，超過60%的癌癥基因突變，可歸咎于健康細(xì)胞在分裂過程中發(fā)生的復(fù)制隨機(jī)錯(cuò)誤，而不是遺傳基因或環(huán)境因素。用通俗的話說，得不得癌癥，很大程度上就是運(yùn)氣原因。

這其實(shí)也揭示了很多疾病產(chǎn)生的不可控本質(zhì)。一些疾病的來臨，與很多生活中的意外，都屬于天有不測風(fēng)云，罕見病的出現(xiàn)也不乏這樣的屬性。從這個(gè)意義上講，是罕見病病人承擔(dān)了我們的壞運(yùn)氣，我們理應(yīng)對他們表達(dá)我們的善意。

最為現(xiàn)實(shí)的幫助，首先是經(jīng)濟(jì)上的幫扶。不管是基本的醫(yī)療保險(xiǎn)還是越來越普及的商業(yè)保險(xiǎn)，可以對6000多種罕見病留出專門的條款，當(dāng)不幸降臨的時(shí)候，能及時(shí)保證對患者有益的醫(yī)療手段能盡早到位。

與此同時(shí)，在社會(huì)中也應(yīng)更多地聽見對罕見病患的愛心接力。諸如在前幾年發(fā)動(dòng)的一場針對漸凍癥的冰桶挑戰(zhàn)愛心傳遞，不但募集了大量的專項(xiàng)資金，還讓社會(huì)更多地了解了漸凍癥。希望這樣的愛心能經(jīng)常出現(xiàn)，最好能催生更多的專項(xiàng)基金，讓罕見病患感到關(guān)愛隨時(shí)存在。

另外，就是在可能的政策范圍內(nèi)，為這些患者提供盡可能的方便。例如在去年，我國出臺(tái)的《拓展性同情使用臨床試驗(yàn)用藥物管理辦法(征求意見稿)》，允許在開展臨床試驗(yàn)的機(jī)構(gòu)內(nèi)使用尚未得到批準(zhǔn)上市的藥物給急需的患者。這也被稱作中國版的“同情給藥制度”，對于盡早讓罕見病患用上價(jià)格低廉的藥物，提供了幫助。類似的政策，多多益善。

□鄭山海(醫(yī)生)