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罕見病組織呼吁加強(qiáng)國(guó)際合作

2017年09月11日 15:00 | 作者:王瀟雨 | 來源:健康報(bào)
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由于患病率低、患病人數(shù)少,罕見病已成為當(dāng)今醫(yī)學(xué)的難點(diǎn),在臨床診斷、藥物研發(fā)、政策保障等方面迫切需要加強(qiáng)國(guó)際合作。9月8日~10日,在京舉辦的第十二屆國(guó)際罕見病與孤兒藥大會(huì)暨第六屆中國(guó)罕見病高峰論壇上,與會(huì)專家做出了上述呼吁。

目前,國(guó)際確認(rèn)的罕見病約有7000種,其中80%是由基因缺陷所致?!叭蚝币姴』颊叨济媾R著巨大困境,缺醫(yī)少藥、科研進(jìn)展緩慢、全球政策壁壘高筑等是核心問題,罕見病必須要納入全球公共健康優(yōu)先考慮的社會(huì)議題中,加強(qiáng)國(guó)際合作與創(chuàng)新勢(shì)在必行?!眹?guó)際罕見病與孤兒藥協(xié)會(huì)主席曼努埃爾·波薩達(dá)介紹,美國(guó)、意大利、阿根廷、日本、俄羅斯等國(guó)都參加了該協(xié)會(huì),致力于改善罕見病患者以及其家庭的生活質(zhì)量。
北京協(xié)和醫(yī)院副院長(zhǎng)張抒揚(yáng)表示,受限于患者人數(shù)少且分散,臨床醫(yī)生往往對(duì)罕見病特征了解不完整,罕見病的知識(shí)積累緩慢,科研和診療技術(shù)的發(fā)展均落后于常見疾病。目前,我國(guó)正在進(jìn)行的罕見病注冊(cè)登記研究,希望將分散的罕見病資源集中起來,讓臨床醫(yī)生和研究人員更好地開展罕見病診療研究,同時(shí)也可以促進(jìn)制藥企業(yè)針對(duì)罕見病治療研發(fā)特效藥物。
據(jù)悉,今年是國(guó)際罕見病與孤兒藥協(xié)會(huì)首次來到中國(guó)召開學(xué)術(shù)會(huì)議,近20個(gè)國(guó)家110多位專家參會(huì)。


編輯:王慧文

關(guān)鍵詞:罕見病 國(guó)際合作 呼吁 孤兒藥

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