人民政協網北京3月23日電 第四屆中國Alport綜合癥家長聯誼會在北京召開。來自全國各地的300多Alport綜合癥患者和家長，以及部分專家學者出席聯誼會。與會專家就Alport綜合癥的診療護理、孕前檢查、心理干預、營養(yǎng)飲食、成長教育、制度建設、家長互助和社會救助等多方面與患者展開交流。

第四屆中國Alport綜合癥家長聯誼會現場

Alport綜合癥又稱眼-耳-腎綜合征，為遺傳性腎炎中最常見一種。臨床表現似慢性腎小球腎炎。1875年由DicRinson首先在一個三代血尿家族中報道。1902年Guthrie報道在一個家族中多人出現血尿，1927年Alport描述除血尿外，患者尚見有聽力障礙，男性較女性易進入腎功能衰竭，從而確立本病診斷。

全國政協委員、北京大學第一醫(yī)院副院長丁潔教授在聯誼會上發(fā)言