“比痛苦更大的傷害，是失去知覺”

　　魏父的病情現在處于漸凍癥中期，生活完全不能自理，只能通過眨眼睛、嗓子哼哼的方式和家人交流。

　　“比如他想小便，他會哼哼，我就猜他想干什么，猜對了他會眨眼睛表示認可，猜不對他會一直沒有任何表情，直到我們猜對為止。”魏曉楠說。

　　不過，從今年５月起，魏父開始大小便失禁。魏曉楠感嘆，“也許是身受病情折磨太久，痛苦得麻木了，有時跟我們都懶得哼哼，一天都不會有任何表情。”

　　除了替父親翻身、清潔身體之外，喂飯也是難度極大的護理工作。

　　魏曉楠了解到，許多“漸凍人”到了晚期不能吞咽，要切開食管，將打成粥的食物用導管注入食管；或者通過“胃造瘺”手術，將食物從導管直接送入胃中；對于那些還沒使用呼吸機的病人，會通過“鼻飼”的方法，將食物從鼻孔的導管中插入體內，以保障病人按時進食。

　　對于今后的日子，魏曉楠其實很無奈。父親的病情，她非常清楚，卻也只能靜靜地守護，“我們努力工作，能陪他多久就陪多久吧。”

　　罕見病關愛中心的孫女士說，現在社會上對于罕見病的認知仍然匱乏，有關部門也尚未對罕見病做出明確定義，未將其全部納入醫保體系，許多罕見病患者因病致貧。

　　孫女士覺得，對于身患脆骨癥等其他罕見病的弱勢群體來說，政府部門應該在醫保之外，制定專門的保障措施。

　　“如果全社會能對罕見病群體給予更多的關愛，那么健康的人也會感受到更多的安全感。互相溫暖，才能讓‘漸凍人’等罕見病群體在有限的生命中，感受到更多的尊嚴和幸福。”她說。