漸凍人專家委員會主任崔麗英現場為患者家屬講解護理知識

2014年的熱點新聞“冰桶事件”讓人們認識了“漸凍癥”這種疾病。“漸凍癥”（ALS）是運動神經元病的俗稱，我國目前約有“漸凍癥”患者10萬人，每年新增1.8萬人，由于致病原因不明，無有效的治療方法，“漸凍癥”被世界衛生組織列為世界五大絕癥之首，患者及其家庭也因此陷入絕望的漩渦，近年來，“漸凍人”日漸受到社會的廣泛關注。

日前，在山東臨沂舉辦的中國醫師協會第十三屆“融化漸凍的心”社會服務項目就是針對“漸凍癥”患者開展幫扶的公益活動。據了解，“溫暖漸凍的心”社會服務項目是13年前，由中國醫師協會發起，聯合全國多家三甲醫院及多名神經內科學專家共同組建，以提升“漸凍癥”患者的生存環境為己任，呼吁全社會關注“漸凍人”，關愛“漸凍癥”患者。經過13年的不懈努力，在多方的推動下，“漸凍癥”這一疾病已得到政府及眾多神經科專家和社會媒體的廣泛關注，“漸凍癥”這一疾病也已于2017年初被納入國家醫保政策，本次活動現場發布的“中國第一張ALS就診地圖”，更可以讓患者方便、及時、就近找到權威專家進行咨詢及治療。

中國醫師協會會長張雁靈說，“溫暖漸凍的心”項目管理委員會自成立13年來，共募集捐助資金及藥物合計6000多萬元，并得到國家公益資金的支持，現已在全國范圍內建立起完善的救助系統，“做好事不難，難的是能一直做好事”，他呼吁，希望有更多的企業、專家、志愿者加入進來，為“漸凍癥”患者筑起一道溫暖的大愛長城。

“只有親人得了這個病，你才能真正體會什么叫慘，什么叫摧殘。”張紅（化名）親眼目睹曾是運動健將的丈夫“漸凍”的過程，深刻體會著“漸凍癥”給家庭帶來的滅頂之災。面對丈夫無力動彈的軀體，她傾盡所有，四處湊錢為丈夫買了眼動儀，為他唱歌、跳舞、講相聲，這個美麗又善良的女人在丈夫面前是快樂的，“只能自己偷偷地哭，不能讓他看見，也不能讓老人和孩子看見。”堅強的張紅足足瞞了三年，直到孩子考上了北京外國語學院，她才將丈夫的病情告訴孩子。她說：“這個冬天不太冷，因為我感受到了來自社會來自你們大家的溫暖。”

活動現場，張奇杰博士講述了一位24歲“漸凍癥”患者的故事，并分享了患者媽媽和姐姐推著戴著呼吸機的他，躺在床上在戶外曬太陽的圖片，他說：“希望‘漸凍癥’患者樹立信心，希望社會和家庭給予他們更多的關愛，相信隨著醫學的發展，‘漸凍癥’總有解凍的那一天。”來自北京、天津、南京等地的神經內科專家為患者進行現場義診，他們與患者家屬交流，詳細詢問患者病情并告知護理注意事項，受到患者和家屬的好評。

魯南制藥作為本次活動的承辦單位，多年來一直為患者提供資金援助和藥品援助，本次活動現場，魯南制藥董事長張貴民捐贈公益資金500萬元人民幣，他說：“希望通過企業的捐款捐藥，能讓更多的‘漸凍人’患者看得起病、用得上藥、有尊嚴地生活。”