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90后白化病女孩因皮膚太白一頭金發(fā)求職多次遭拒
“白化病人見(jiàn)不得陽(yáng)光”是誤解
不論走到哪,張超得到的都是百分百的回頭率,有的人直接對(duì)著她指指點(diǎn)點(diǎn),有的擦肩而過(guò)了還要頻頻回頭。
也許是習(xí)慣了這樣的關(guān)注度,張超顯得特別從容,并不會(huì)因?yàn)閯e人的議論而停下腳步或是害羞,“我不會(huì)理會(huì)他們說(shuō)什么,就當(dāng)他們是在羨慕我皮膚白,做好我自己就可以了。”
在餐廳里翻看一本菜單,張超需要狠狠地低下頭,眼睛和紙面的距離只有十幾公分,乍一看就和近視一樣,但白化病人的視力卻不能通過(guò)一副眼鏡來(lái)解決問(wèn)題,這是視網(wǎng)膜先天發(fā)育不良所致的,“查視力的時(shí)候,最多只能看到最大的那兩個(gè)‘E’,過(guò)馬路看紅綠燈有時(shí)也看不清楚。”張超說(shuō),除此以外,白化病人的眼睛還容易出現(xiàn)流淚、眼球震顫等情況,但都不會(huì)影響正常的作息,白化病人的眼睛偏小,金色的睫毛又蓋住了眼球,很多人誤以為所有的白化病人都看不見(jiàn),其實(shí)大部分人只是視力低下,就和近視差不多。
還有一個(gè)容易被人誤解的問(wèn)題是,白化病人懼光。很多人理解為是懼怕陽(yáng)光,甚至無(wú)法在陽(yáng)光下生存,需要一直呆在室內(nèi),就像吸血鬼那樣,“其實(shí)不是的,只是時(shí)間久了皮膚會(huì)泛紅發(fā)炎,還會(huì)蛻皮,我最長(zhǎng)就可以在暴曬的夏天海邊呆上一兩個(gè)小時(shí),一般的陽(yáng)光也不需要特意在乎時(shí)間,看看特奧會(huì)就知道了,好多著名運(yùn)動(dòng)員都是白化病患者。”就像很多愛(ài)惜皮膚的漂亮女孩那樣,在陽(yáng)光充足的時(shí)候給自己打把傘,空閑的時(shí)候約上幾個(gè)閨蜜在校園周邊散散步,這反而是張超平時(shí)最喜歡做的一件事。
專家:白化病人除了白,其他沒(méi)什么兩樣
與張超的遭遇一樣,因?yàn)榕c眾不同的外表,白化病人常常受到外界的質(zhì)疑,他們是否有能力像正常人一樣地工作,熬夜加班對(duì)他們來(lái)說(shuō)到底有沒(méi)有影響呢?
記者從浙大一院皮膚科主任醫(yī)師方紅那里了解到,在各種工作里,紫外線是白化病人唯一與別人不同、需要特別重視的一項(xiàng)因素,“人體的皮膚通過(guò)色素來(lái)保護(hù)自己,強(qiáng)烈的紫外線容易使白化病人曬傷、起水泡,所以他們不適合長(zhǎng)期呆在戶外的工作,至于加班,只要在室內(nèi),他們想加班到幾點(diǎn)都可以。”
方醫(yī)師還提到,只有少部分白化病人在發(fā)育過(guò)程中智力、視力受到了影響,絕大部分的白化病人除了“白”,身體狀況與正常人沒(méi)什么兩樣。此外,通過(guò)撐陽(yáng)傘等物理防曬措施的保護(hù),白化病人一樣可以走在大街上,并不需要刻意躲在室內(nèi)。 (今日早報(bào))
編輯:顧彩玉
關(guān)鍵詞:90后 白化病 女孩 張超 病人 求職
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