“冰桶挑戰”正盛行，但美國國務院、國防部和眾院日前下達通知，禁止政府人員、軍人和議員參加，理由是支持特定的慈善活動有違職務道德規范。在我國，有人質疑“冰桶挑戰”也成了一些人的作秀，而對漸凍人的幫助和關注很難達到理想效果。

　　救助罕見病，要“冰桶”更要醫保

　　中國罕見病患者高達上千萬人，一個病人一年的治療費用少則幾十萬，多則上百萬，可見，民間捐助對于罕見病治療，基本是杯水車薪。

　　旨在幫助漸凍人的“冰桶挑戰”自從傳入中國后，一時間風靡全國。

　　救助罕見病，民間捐助當然是一個急需拓寬的渠道，但也應看到，從許多國家和地區的經驗看，民間捐助只能是一種輔助，將罕見病納入醫保和商業保險，才能給罕見病最為堅實的依靠。

　　罕見病治療，周期很長，以漸凍人癥為例，這種病不管怎么治療，最終結果都是越來越壞，是一個填不滿的無底洞。罕見病的用藥國外稱之為“孤兒藥”，價格大多極其昂貴，如治療一種名為戈謝病的罕見病，一支400毫升的藥就兩萬多，一年下來就得兩百多萬。

　　媒體報道說，“瓷娃娃”發起冰桶挑戰后，收到捐款兩百多萬，算下來，可能還不夠一名戈謝病患者的一年藥費支出，中國罕見病患者高達上千萬人，一個病人一年的治療費用少則幾十萬，多則上百萬，可見，民間捐助對于罕見病治療，基本是杯水車薪。更不要說，中國民眾的慈善意識還遠未成熟，想通過慈善募款，為罕見病治療籌集長期、穩定的資金，根本是不可能的事。

　　也正因此，雖然冰桶慈善很火，但是許多罕見病患者和業內人士，并不談論此事，他們關心的是，罕見病治療何時能納入醫保。

　　應當說，近幾年來由于罕見病問題頻頻被輿論關注，一些罕見病的治療被納入到醫保報銷。在上海等地，還專門出臺了地方性的罕見病報銷和基金互助政策。但總體而言，能被醫保“眷顧”的罕見病，仍是極少數。而且即便納入醫保的罕見病，報銷的限制也非常嚴，例如青年型帕金森病，只可報銷幾萬元的手術費用，但幾十萬元必須安裝的醫療器械，和每月一千多的藥費，則需自費。

　　在許多國家和地區，罕見病治療不僅被納入醫保，同時個人負擔也很少，例如根據美國《罕見病用藥法》，該國罕見病患者享有政府醫療保健計劃和商業保險雙重保障。

　　從遺傳學來說，罕見病的基因或體質，是留存于種族的整體遺傳資料庫里的，隨機地落在于某些人身上。因此，罕見病的治療，關乎社會公共利益，罕見病全面納入醫保，不能再拖。