因?yàn)槠つw總是破損，甚至蹭到身上的衣服都會(huì)造成皮膚損傷。王霞英總是在孩子的皮膚外面細(xì)心地裹上一層層細(xì)軟的衛(wèi)生紙。這樣不但可以保護(hù)孩子的皮膚，還能吸收潰爛皮膚流淌出來的血水。

　　因?yàn)槠つw太脆弱，連陽(yáng)光都不能見。每到了炎熱的夏季，就是孩子最痛苦的時(shí)候。“渾身上下，都是血水。”宋中民說，孩子被蚊子咬到，都不能撓。就連室外的陽(yáng)光，都會(huì)損傷孩子的皮膚。看著孩子如此難受，宋中民夫妻一咬牙，借錢買了部空調(diào)。因?yàn)榕露嗄秒娰M(fèi)，這個(gè)空調(diào)只有宋劉臣在家的時(shí)候才舍得開。