只有自己能懂的文字

　　正威因為聾啞無法正常上學，因為怪異的皮膚疾病又導致身邊幾乎沒有朋友。

　　每天早上起床以后，只要身上的瘙癢不太嚴重，他都會一個人坐在板凳上，照著村里其他孩子用過的課本，在練字本上一筆一畫書寫著只有他自己才能看懂的文字。

　　“我們也不知道他寫的是什么，但是，他真的很用心，每一個字都寫得很端正，而且已經寫完好幾本練字本了。”劉普瓊說，他們都知道兒子很想和正常孩子一樣去上學讀書，但目前的狀況確實無法實現他這個愿望。

　　以前、現在、將來，絕不放棄

　　“我天天看著電視里那些人在說什么罕見病、漸凍人，但怎么說這都還有人知道，有人關注。而我兒子這個病，到現在都沒搞清楚是怎么回事。”付興祥很無奈。

　　近10年的時間里，付興祥和妻子始終沒有放棄給兒子醫治的想法，哪怕是一絲的放棄的念頭都不曾有過。

　　“真的，能去的醫院都去過了，什么辦法也都想過了，到后來，只要有人說可以，我都會去試。”付興祥有些沮喪。為了給兒子醫治，夫妻倆賣掉了老家的房子，住到岳父母家里，前后花費近八十萬元，但換來的是，連一個準確的病因都說不清楚。

　　直到2012年底，在廣州市皮膚病防治所，經過提取家人及親屬的血樣，完成基因檢查，得出的臨床診斷為“殘毀性掌跖角化病”。

　　這樣的結果讓只有初中文化程度的付興祥和妻子一片茫然，盡管醫生曾詳細向他們解釋什么叫做基因突變，但在他們心里，只是簡單地知道，兒子這個病很少見，所以也很難治。

　　“不管怎么樣，我們都會堅持下去，以前是這樣，現在是這樣，將來依然會是這樣。”付興祥堅定地說。去年過年的時候，兒子做扁桃體手術大出血，全身血液幾乎都換過一遍，現在家里還欠著醫院的治療費。那么艱難的日子都挺過去了，以后也當然不會放棄。

　　雖然正威聽不到聲音，也不會說話，但懂事的他卻能明白父母的艱辛。更多的時候，他總是一個人默默坐在院子里，看著這片原本應該屬于他的世界。