近年來，隨著經濟社會的發展，人們對心智障礙者的關注不斷加深，被稱為“唐寶”的唐氏綜合征群體在公眾視野中出現得越來越多。盡管該群體的生活質量得到了整體性的提高，但他們在融合教育、職業訓練、就業支持、自主生活、社區融入等方面仍面臨諸多問題。

長沙市殘疾人聯合會、北京市曉更助殘基金會日前舉辦的湖南省首屆關注唐氏綜合征生活質量主題論壇上，講述了許多“唐寶”的感人故事。通過愛與陪伴，這些孩子的“唐味”人生發生了積極改變，然而，他們要順利融入社會，仍需要多方面的改變和支持。

愛與成長

21歲的唐詩揚是湖南長沙人，她在5個月大時被確診為唐氏綜合征。唐詩揚是家里的獨生女，確診后，父母坦然地接受了這一切。

爸媽平時經常帶詩揚外出游玩，參加家人和朋友的聚會，那時偶爾會有些異樣的眼光。但在媽媽楊偉平看來，詩揚是幸運的，因為她上學時遇到了好老師。

詩揚8歲剛上小學時，遇到了特教專業出身的教導主任。為了詩揚能在普校上學，教導主任讓楊偉平帶著女兒去辦殘疾證，說隨班看看，跟得上就跟。后來，詩揚就在小學讀到畢業。唐氏孩子的邏輯思維比較差，詩揚數學成績一直不好，但語文成績不錯。有次語文考試結束，詩揚回家跟媽媽說：“我全部做對了，我能拿100分。”那次果然拿了100分。

上了初二，楊偉平發現本來性格開朗的詩揚有時候回家就不愛說話了，后來才知道，班上有同學歧視她，加上功課變多、學業變重，家人就把詩揚轉到特教學校去了。特教學校離家遠，因為工作繁忙，楊偉平和丈夫不能經常接送，送了兩次以后，第三次，爸爸悄悄跟詩揚坐上公交車，發現詩揚能順利到校，也就放心了。后來長沙修了地鐵，去學校的路詩揚自己換成坐地鐵去了，楊偉平發現，女兒長大了。

出生于2001年的宏俊是湖南株洲人，幾個月大時，家人就發現他和別的孩子有些不一樣，但以為只是發育晚。宏俊1歲多時有次發燒住院，醫生告訴媽媽劉瑞仙，宏俊可能是先天愚型的孩子，建議到長沙的湘雅醫院檢查一下。以往的不解在確診后有了答案，劉瑞仙覺得，要好好照顧兒子。

那時候，劉瑞仙上早晚班非常忙碌，偶爾把兒子送回鄉下給外公外婆帶，宏俊兩歲多時，進了親戚開的一家幼兒園，后來上特殊教育學校，一路走來，她慶幸兒子身體素質好，沒怎么讓自己操心。

慢慢長大，劉瑞仙開始教宏俊一些簡單的家務，希望媽媽不在家時宏俊也能好好照顧自己。她的教育方式是通過給予獎勵來鼓勵兒子，激發兒子的積極性。從第一次煮出一大鍋夾生的米飯、用冰淇淋炒菜，到現在宏俊已經能做好飯等媽媽下班回家，她覺得兒子的成長很欣慰。

2021年春節，講述母愛的電影《你好，李煥英》上映。完成媽媽安排的事情后，宏俊一個人去看了電影。放映結束，宏俊在座位上坐了很久，工作人員問他怎么了，他說不舒服，于是給外公打了電話，讓外公不要告訴媽媽。劉瑞仙從父親那里知道這件事，回家后問宏俊是不是身體不舒服，才知道，宏俊是被電影的情節感動的，“心里不舒服”。

為他們驕傲

3年前，宏俊開始練書法，最初只是為了完成老師布置的作業。有年春節，他寫了春聯送給附近的孤寡老人和殘疾人，讓別人感到幸福這件事讓他覺得開心，后來他就主動練習書法了。

劉瑞仙經常在朋友圈分享宏俊的書法作品。她覺得，一方面這對自己是一個激勵；另一方面，朋友圈里都是和她一樣特殊孩子的家長，對別人也是一種激勵，“只要我不放棄，努力的話，一定也可以的。”

宏俊和競天是引人注目的好兄弟，他們都在株洲市的一所特殊教育職高讀書，宏俊讀三年級，競天讀二年級，平日里，兩人形影不離。競天比宏俊小2歲，他比較內斂害羞，宏俊作為哥哥，經常會照顧他，在株洲，周末他們會一起參加活動，學非洲鼓、做陶藝、寫書法、跳舞。劉瑞仙覺得，她不是要培養宏俊將來成為什么樣子，她希望的是宏俊的生活能豐富，擁有自己的人生。

家庭氛圍的確影響著孩子的成長。詩揚在爸爸媽媽的悉心照顧下，不僅讀完了小學、初中，還到特教學校完成了高中學業。她還在印刷廠、快遞點打過工。現在，詩揚白天去幫助輔助性就業的托養機構打零工掙錢，晚上會到公園里和朋友們學跳舞，朋友們都很接納她，周末她還會到圖書館看書、學國學、學打鼓，擁有和健全人一樣的生活。

澳大利亞34歲的唐氏綜合征人士克里汀的人生故事也讓很多人感動。母親朱迪·尼蘭茲介紹，克里汀接受了較為系統的早期干預服務，曾就讀于普通學校的特殊班，順利實現從學校到成人生活的轉銜，實現了就業。

“他現在過得很開心，住在自己的房子里，有自己的工作，也有一群愛他的朋友，我們為他的成就感到驕傲。”朱迪·尼蘭茲說。

站在一起

中國殘疾人康復協會副理事長、重慶師范大學特聘教授許家成介紹，針對心智障礙者，近年來國際上的理念已從“特殊照顧”改變為“支持服務”。

許家成相信，給心智障礙者一個常態的、支持性的生活環境，他們的生活慢慢就會常態化。他強調，對該群體的支持應重視個別化服務，并提出了個別化支持式教育方案、個別化支持就業方案等8個方案。

華中師范大學教育學院副教授徐添喜介紹，目前大多數國家的唐氏綜合征人士就業形勢并不樂觀。他對國內的唐氏綜合征人士就業進行調研后發現，孩子們離開學校后，有升學、就業和居家3個方向，“這3個方向并不排他，比如居家能力可以為就業提供幫助。”

調研中，徐添喜發現，一些家長觀念偏保守，不愿意讓孩子就業。他呼吁，家長應更積極地讓孩子走出家門，促進社會融合。“就業并非只是為了賺錢，就業過程中會培養孩子獨立生活和人際交往能力，進一步認同自己的價值，并建立自信心。”

同時，徐添喜認為，應完善相關機制，促進“走出校門”后從學校到就業之間的轉銜。“我們國家現在在特教領域的政策已經很豐富，做得好的地區經驗告訴我們，政策的不斷完善和落地，是靠一代代家長、專業人士努力推動的結果。”

“對于每一個唐氏綜合征家庭而言，走過的路是千千萬萬，面臨的困難也是重重疊疊。很欣慰的是，我們看到了改變，并且正在參與改變。”中國智力殘疾人及親友協會主席胡斌說，“政府部門、殘聯組織、專業人士、家長組織、服務機構站在一起。‘唐寶寶’的每一張甜蜜笑臉，推動我們懷揣著最樸實的初心，一起來擔當這份使命。”