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在最困難時奮力向前 患病的“柱子哥”寫書、開公眾號

2020年01月06日 07:46 | 來源:人民日報
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很難想象周韻嬌是如何在走遍上海各大醫院求診的同時,完成這些思考的。特別是由于無法明確解釋的免疫系統紊亂,在特殊亞型的淋巴瘤之外,她又患上系統性紅斑狼瘡——另外一種極難治療的免疫系統疾病。

與一般病人對病情諱莫如深的態度相比,無論是采訪中還是在社交網絡上,“柱子哥”對病情都沒有什么保留,有感慨,卻很少無助和絕望,“在情緒不解決問題的時候,不要把它當做消耗你的事情。事情發生了,就是你的,你去解決、不去解決,都是你的。”這是她的想法,“每個人理解挫折和應對挫折的能力是不一樣的,生病這件事情,在我人生面對的挫折當中,可能都排不上前三。”

在社交網絡上,周韻嬌積極、嚴謹、科學的態度影響了很多人,以至于她的公眾號和微博仿佛成了“樹洞”,不斷有人留言傾訴自己的故事,有的關于疾病,有的關于家庭問題,有的只是瑣事。

“‘柱子哥’能寫一篇關于外地人就醫怎樣掛號,到了醫院怎樣取號拿報告單,哪個醫院住宿方便的文章嗎?”“你定個城市定個醫院,我這就寫。”這樣的對話,頻繁發生在“柱子哥”與網友間。“生病,讓我的共情能力提高了,更容易理解別人的難處和心情。”周韻嬌說,不討厭別人把自己當成“樹洞”,別人的故事也讓她看到了人生的多樣性和可能性。

“常有人說,對不起打擾你了”,周韻嬌眨眨眼,“可我也因此有機會了解了他們的人生啊,沒什么好對不起的。”

在力所能及的地方,還可以為己為人做很多事

最近,周韻嬌打算出一本書,是關于癌癥的科普類讀物,用她的話說,這本書在關系重塑、認知調整、醫患溝通、病例整理方面著墨多,“是一本高度體系化、結構化的抗癌自救指南”,缺點是“邏輯性強導致可讀性差”。文稿已經組得差不多,出版事宜也已經就緒,只是書名還沒有想好。她在網上公開征集,收到了72個回復。

雖然她很樂觀,但在現實世界里,癌癥仍然是一個需要嚴肅面對的問題。“為了拯救一個癌癥病人,一個家庭愿意付出一生的積蓄,但是你知道有多少人在盯著這點救命錢嗎?”周韻嬌問。

幾十種水果、蔬菜、藥材放在一起打成汁,號稱“食療治百病”;所謂“量子漂浮艙”,宣稱能解決100多種常見疾病,包括心血管疾病和癌癥……一年多在醫院往返的日子,“柱子哥”發現,這樣的“偏方”尋隙而入,包圍著癌癥病人和他們的家庭。

如果缺乏科學的認知,那些極度渴望看到希望的家庭,很可能把生命最后的可能性托付給這些虛妄的幻景。

癌癥病房里,另一個經常聽到的爭論是“吃什么”。“病人接受治療時消耗的能量很大,很多傳統說法比如‘發物’不能吃,并不是很科學。”在周韻嬌看來,一個東西能不能吃,首先要遵醫囑,其次衛生情況必須保證,再者不能和進行的治療相沖突。“比如化療期間不能吃西柚,會影響藥物吸收,那我就不吃,除了這些之外,符合營養學一般標準、符合治療條件的食物,又有什么問題呢?”

結合親身體驗,用科學的方式給大家提個醒,是周韻嬌寫書的動機之一,但不是最主要的。

生病了,人生仍然要繼續。“癌癥病人不是廢人,在力所能及的地方,也可以做很多事。”于是,讀書、寫書、做義工……這個正在逐漸學著和疾病共處的嬌憨女生,揚起對抗命運的臉龐。

(應受訪者要求,周韻嬌為化名)

編輯:周佳佳

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關鍵詞:患病的“柱子哥” 寫書 開公眾號

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