近日，國家衛(wèi)生健康委員會、科技部、工業(yè)和信息化部、國家藥品監(jiān)督管理局和國家中醫(yī)藥管理局等5部門聯(lián)合印發(fā)《第一批罕見病目錄》。第一批納入目錄的罕見病共121種，包括白化病、肌萎縮側(cè)索硬化、血友病等。各部門還將按照分批制訂、動態(tài)更新的工作方式，逐步完善我國罕見病目錄。

國家衛(wèi)生健康委員會相關(guān)司局負責(zé)人表示，目錄根據(jù)我國人口疾病罹患情況、醫(yī)療技術(shù)水平、疾病負擔(dān)和保障水平等，并參考國際經(jīng)驗，由不同領(lǐng)域權(quán)威專家按照一定工作程序遴選產(chǎn)生。同時，目錄廣泛征求了相關(guān)部委和行業(yè)意見后達成一致。（首席記者姚常房）