出生5個(gè)月的小孩子被診斷為脊髓性肌萎縮，全身肌肉會(huì)逐漸無力、萎縮，最后只有眼睛肌肉可以動(dòng)，慢慢地呼吸也無法進(jìn)行，預(yù)期壽命可能只有幾年。作為父母，你會(huì)怎么做？女嬰貝貝的媽媽只能辭職在家，每天6次為她插拔胃管喂奶，不停為她清理口中涌出的分泌物；爸爸帶著厚厚的病歷，奔波北上廣的大醫(yī)院，為孩子找到了一種可能的治療方式。日前，剛過1歲的貝貝在廣州市婦女兒童醫(yī)療中心接受了手術(shù)，是內(nèi)地首例接受經(jīng)皮內(nèi)鏡下胃造口術(shù)（PEG）的脊髓性肌萎縮患兒，術(shù)后，終于能隨時(shí)給貝貝喂奶喂輔食。

一天插拔胃管6次喂奶

貝貝是一名來自重慶的患兒，出生5個(gè)月后，她被確診為嬰兒型脊髓性肌萎縮癥，呼吸肌慢慢地變得無力，也無法吞咽，全身只有手腳和眼珠能動(dòng)彈。

每次喂奶，貝貝的媽媽都要從口腔給她插入一條細(xì)長(zhǎng)的胃管，直通到貝貝的胃里，然后用注射器將奶通過胃管注入。由于貝貝本身連口水都無法吞咽，媽媽一邊清理分泌物，一邊要預(yù)防奶液注入氣管，如果分泌物或奶液堵塞氣道，就會(huì)危及生命。

隨著貝貝慢慢長(zhǎng)大，配方奶已經(jīng)不能完全滿足她生長(zhǎng)發(fā)育的需要。怎么解決貝貝營(yíng)養(yǎng)問題？“我記得孩子的爸爸帶著一堆資料來找到我時(shí)，是因?yàn)樵趪?guó)內(nèi)一本學(xué)術(shù)雜志上，看見我們?cè)?jīng)在別的疾病患兒身上做過經(jīng)皮內(nèi)鏡下胃造口術(shù)，他就專門來找我們，探討給貝貝做這種手術(shù)的可能性。”廣州市婦女兒童醫(yī)療中心消化內(nèi)科醫(yī)生楊敏說。

手術(shù)后可隨時(shí)喂輔食

據(jù)介紹，兒童經(jīng)皮內(nèi)鏡下胃造口術(shù)技術(shù)在國(guó)外廣泛應(yīng)用，國(guó)內(nèi)近年來有少數(shù)幾家兒童醫(yī)院開展此項(xiàng)技術(shù)。

11月21日，廣州市婦女兒童醫(yī)療中心的消化科團(tuán)隊(duì)為剛剛過1歲的貝貝成功進(jìn)行了經(jīng)皮內(nèi)鏡下胃造口術(shù)，在肚子上造出一個(gè)小口子連接導(dǎo)管，食物通過導(dǎo)管打進(jìn)胃部。貝貝有了這條進(jìn)食的“綠色通道”，可以隨時(shí)進(jìn)食奶和一些半流質(zhì)食物。手術(shù)后，聽到醫(yī)生說可以給貝貝喂奶了，貝貝的父母長(zhǎng)舒了一口氣，“太好了，以后就可以隨時(shí)喂奶、喂輔食。”

醫(yī)生：患兒的父母很強(qiáng)大

“貝貝的父母很強(qiáng)大。”楊敏回憶，貝貝的媽媽不像不少患兒家長(zhǎng)被愁云慘霧籠罩，心態(tài)很樂觀，在家里配置了無創(chuàng)呼吸機(jī)、吸痰機(jī)，“護(hù)理工作比一般護(hù)士做得更加好”，貝貝1歲時(shí)體重接近9公斤，這類患兒容易出現(xiàn)的營(yíng)養(yǎng)不良也并沒有在她身上出現(xiàn)。而她的爸爸，本身行業(yè)和醫(yī)學(xué)無關(guān)，但為了女兒，把這個(gè)病鉆研得透透徹徹。

貝貝父母說：“我們想把她盡量照顧得好一些，不管怎么樣，都要給孩子一個(gè)等到治療方法的機(jī)會(huì)。”（記者伍仞 通訊員易靈敏、陳昊）