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醫、食、住、學、走...兒童腫瘤患者為活路奔波
北京兒童醫院西門外,馬延武在接聽電話。車怡岑/攝
走
越來越沉重的經濟壓力,以及女兒的學業,迫使狄德豪開始考慮離開北京。
芊芊已經11歲了,去年生病的時候,她正在讀5年級,辦理了一年的休學。今年9月份開學,她該讀小學6年級了。明年這個時候,她將面臨小升初。
芊芊打小就“愛看書”,手里總是捧著書,成績也一直不錯。如果他們一家留在北京,她的學業就不得不中斷3年,甚至更久。
馬延武勸他別走。維持期間需要的藥品長春花堿、美羅華,都很難在老家買到。曾有家長也選擇離開北京,沒過多久,就給老馬打來電話求助,“孩子斷藥兩個月了。”
最讓他擔心的,是“推手針”用的長春花堿。這種藥物本身就有劇毒,在靜脈注射時,必須特別小心,一旦漏在血管外面,腐蝕性立即會導致局部組織壞死。
一位老家在內蒙古的患兒家長,在維持期,帶著孩子回了老家。她找了好幾家醫院推手針,都被拒絕了。3歲的孩子,本來血管就很細,化療過后更細了。地方醫院的護士捧著針管,不敢下手。
“地方的醫療有太多的問題了。”她忍不住抱怨,“我在老家的醫院,托了關系找到最好的護士,都不如北京兒童醫院隨便一個護士。”
對于回去將要面臨的問題,狄德豪很明白。他認識的一位家長是他老鄉,拿著孩子的血項單子,給老家醫院的醫生看,把醫生嚇壞了。那些數值都太低了,可以直接下病危通知書了。在北京兒童醫院,同樣血項的孩子,甚至還在“走療”,無需住院。
可狄德豪已經有些支撐不下去了:“不回去怎么辦?怎么生存呢?”他一遍遍問別人,也問自己。
兩個多月前芊芊結束化療,狄德豪一家三口,搬到了通州的綠夢兒童關愛中心。那是一個為進京看病兒童及其家庭,提供臨時居所的救助機構。
按照規定,受助兒童的年齡要在14周歲以下,每個入駐家庭,最長的居留時間不能超過3個月。時限將至,狄德豪仍然沒有尋找到新的長租房。
他打算帶著芊芊回老家了。
這個曾經算得上小康的家庭,如今負債27萬元。生活像是驟然間傾塌下來,他在夾縫中試著喘息,可是連呼吸都是滯澀的。
面對11歲的女兒,這些情緒,他一點都不敢表現出來,也從不說“癌癥”“腫瘤”這些字眼。曾有一位醫生,在查房時當著孩子的面,直接說了“化療”“放療”。一年過去了,狄德豪仍然耿耿于懷。
狄德豪覺得,芊芊比以前內向了,生活對她來說“就像停滯了一樣”,這讓他難受。
在他的印象中,很多家長帶著孩子來到北京兒童醫院,掛了號,確了診,問了多少錢,然后就走了。
“回去喝中藥去了。”狄德豪說。家長們談及這些事,不愿意用“放棄”這類消極的字眼。
狄德豪記得,“血二病房”曾有個孩子,6歲,性格“特別敏感”。他和家里人住在一個狹窄的出租屋里,每天晚上他爸爸回到家,他都會觀察爸爸的表情“開不開心”。
“如果他爸爸借到了錢,回來時臉上的表情好,這孩子就知道,自己有救了。”狄德豪說。
那個孩子結束化療時,相熟的幾位家長都挺高興。大家一起買了些花生米和小涼菜,買了啤酒,在狄德豪當時租住的小院子里慶賀,都覺得這個孩子有救了。
“他家花了不少錢,兩口子也沒錢,千難萬難總算讓孩子結束化療了。”狄德豪說。
“家里把房子也賣了。”馬延武在旁邊補充。
可不到半個月,那個孩子的病復發了,孩子很快就沒了。
“從我們結束化療離開醫院后,到現在,我們認識的十幾個孩子不在了。前兩天還跟那孩子玩兒呢,過兩天就沒了,這樣的事經常發生。” 狄德豪低聲說。
那家人回了老家,馬延武偶爾還會和他們通個電話,簡單地問候幾聲,安慰幾句。
然后,電話兩端就沉默了。
盡管身邊的孩子有的走了,但更多的活了下來。家長都堅信,騰騰、芊芊、銘銘……這些孩子會是幸運的那一個,未來的路還長長的。
編輯:李晨陽
關鍵詞:孩子 腫瘤 北京 醫院