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患孤獨癥小伙義務教育9年只有一個同桌:媽媽

2017年04月19日 10:19 | 作者:玄增星 孫慶玲 | 來源: 中國青年報
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她的孩子從未享受過任何渠道的補助。1982年中國首次確診孤獨癥患者病例,然而直到24年后,在2006年第二次全國殘疾人抽樣調查中,孤獨癥才首次被納入精神殘疾范疇。

中國殘疾人聯合會在2011年公布了《殘疾兒童康復救助“七彩夢行動計劃”實施方案》。財政為3~6歲的貧困孤獨癥兒童每年提供1.2萬元康復訓練補貼,在殘聯定點的康復機構可以減免費用,但前提是擁有殘疾證。張嵐不想讓孩子這么小就被打上“殘疾”的標簽。此外,她和丈夫沒有北京戶口,也沒有權利在北京的機構申請。

北京師范大學特殊教育研究所所長肖非建議將康復補貼與孩子掛鉤,而不是與機構掛鉤,這樣可以增加家長的自主權,也有利于提升康復機構的服務水平。“但最重要的是,殘聯系統要加強對康復機構質量的監管與評估。”

作為土生土長的北京人,小邱也沒有享受過這些政策和專業的康復訓練。在他確診的年代,北京只有接收所有特殊兒童的培智學校,包括聽障、視障、智障等。但林桂萍不想把孩子送到那去。那個時候沒有人提到“融合教育”,她只是覺得,自己的孩子想要好起來,必須在“正常的社會環境中生活”。

她跑到一家家小學去敲校長的門,把小邱畫的畫、寫的字、算術作業本一樣樣擺在他們的辦公桌上,“就差跪下了”。可有的學校只回了一句:“不能拿我們的孩子當試驗品啊!”只有一家打工子弟小學收下了他。

在中國,“融合教育”多以“隨班就讀”的形式出現,“融合教育”概念正式在國家政策層面被提及,是在2015年。國務院《“十三五”加快殘疾人小康進程規劃綱要》指出,要大力推行融合教育,建立隨班就讀支持保障體系,在殘疾學生較多的學校建立特殊教育資源教室,提高普通學校接收殘疾學生的能力,不斷擴大融合教育規模。

“融合教育是一種教育理想,提倡零拒絕,呼吁打破教育中存在的等級觀念,使普通學校成為所有兒童都能學習的地方。”肖非說。

而接受義務教育整整9年里,小邱只有一個同桌:自己的媽媽。

林桂萍每天5點起床做飯,然后騎車帶著小邱一起上學,放學后還要為他輔導功課。為了兒子,她在40多歲的時候開始背英語單詞,每年都買老師使用的教學參考書。她努力跟兒子所有的任課老師保持良好的關系,給班上的同學帶零食、文具,課后還幫班上打掃衛生。

為了維護兒子的尊嚴,這個母親放棄了自己的部分尊嚴和所有的個人生活。

她依然沒能做到徹底的保護。為了鍛煉小邱的獨立能力,他上職業學院后,林桂萍開始不再陪他上課。有天放學回家,小邱脫校服時,抖落出一堆粉筆頭,太陽穴的頭發也被揪掉好多。晚上睡覺前,他蜷縮在床上用高八度的機械聲音說:“他們為什么這么對我?”

母親的眼淚再也止不住了。

編輯:梁霄

關鍵詞:孤獨癥 義務教育 媽媽

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