浩浩(化名)是一名DMD(杜氏肌營(yíng)養(yǎng)不良癥)罕見(jiàn)病患兒。這是一種尚無(wú)有效治療方法的疾病，隨著病情發(fā)展，患者會(huì)逐漸失去行走能力，全身肌肉逐漸萎縮，最終癱瘓至呼吸衰竭。大多患者的生命只有20歲～30歲。

南充目前至少有18名浩浩這樣的患兒，而據(jù)上海一家公益組織機(jī)構(gòu)根據(jù)患病率和新生兒出生率估計(jì)，全國(guó)DMD患者應(yīng)該在7萬(wàn)～8萬(wàn)左右。

短短二三十年，生命畫卷還沒(méi)來(lái)得及完全展開就已落幕，在這一過(guò)程中，受煎熬的，不只是孩子，還有他們的父母——因?yàn)檎l(shuí)也不知道，最終的那一天會(huì)何時(shí)到來(lái)……

成都商報(bào)記者 王超 攝影報(bào)道

病魔 /

逐漸喪失行走能力 尚無(wú)有效根治手段

兒子3歲那年，蔡雪群發(fā)現(xiàn)了“不對(duì)勁”：兒子挺著肚子走鴨步，走得不穩(wěn)容易跌倒……當(dāng)時(shí)，她以為兒子缺鈣，后來(lái)懷疑是兒子小時(shí)生病太多所致。直到兩年后的2009年，兒子在重慶一家醫(yī)院被確診為DMD，屬基因突變所致，目前尚無(wú)有效根治手段。

目前的醫(yī)學(xué)研究表明，引起DMD基因突變是隨機(jī)的，也有病例與母親遺傳有關(guān)。DMD疾病是目前人類已知疾病中由最大、最復(fù)雜的基因缺陷所導(dǎo)致，大部分DMD患者在3歲~5歲發(fā)病、10歲~12歲起逐漸喪失行走能力，20歲~30歲左右死于心肺衰竭，每3500名新生男嬰中就有一人罹患此病。

3月的一個(gè)下午，13歲的浩浩躺在沙發(fā)上，嚷著要玩電腦游戲。蔡雪群趕緊將一把電腦椅移到沙發(fā)邊，隨后再將兒子抱到電腦椅上，推進(jìn)臥室。

因長(zhǎng)時(shí)間無(wú)法行走，浩浩的脊柱已嚴(yán)重變形，坐在椅子上身子明顯向右傾斜。蔡雪群幫忙打開電腦，浩浩試圖將右手臂放到電腦桌上去拿鼠標(biāo)，但連試兩次都失敗了。“以前還能用手撓頭，現(xiàn)在連將手放到桌上的力氣也沒(méi)有了。”蔡雪群說(shuō)。

過(guò)去幾年，浩浩的體重從40斤長(zhǎng)到80斤，從最初還能扶著輪椅緩慢行走，到現(xiàn)在已漸漸完全喪失行走能力……看著兒子身體機(jī)能一步步淪陷，蔡雪群卻無(wú)力阻止。她曾在一些DMD患者群打聽(tīng)治療方法，得到的回答卻是：“這種病目前尚無(wú)有效治療方法。”