異地求醫(yī)：家庭承擔(dān)四十萬(wàn)元到三百萬(wàn)元不等

由于羅爾事件持續(xù)發(fā)酵，令關(guān)注兒童白血病的民間志愿者擔(dān)憂的是，羅爾事件會(huì)讓普通民眾捐助白血病患兒的熱情受到影響。據(jù)深圳社保部門(mén)披露，截至11月29日，笑笑三次住院總費(fèi)用204244.31元，醫(yī)保記賬168050.98元，個(gè)人現(xiàn)金支付36193.33元，醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)額度超過(guò)80%?！暗⒎撬惺》莩鞘卸际沁@個(gè)比例，深圳的這個(gè)報(bào)銷(xiāo)比例是全國(guó)最高的，連北京戶籍都沒(méi)有這么高的報(bào)銷(xiāo)比例?！背Ｄ暝诒本╆P(guān)注救助兒童白血病患兒長(zhǎng)達(dá)5年的民間志愿者孫映輝告訴記者。

不過(guò)記者了解到，受所在城市醫(yī)療條件限制，許多重癥白血病患兒家庭依然選擇到廣州、北京、上海等醫(yī)療水平較高的城市開(kāi)展治療或移植。德義基金秘書(shū)長(zhǎng)周家沛告訴記者，目前全國(guó)各地醫(yī)保還是市級(jí)統(tǒng)籌，這兩年越來(lái)越多在深圳居住的白血病患兒留下來(lái)治療，“但仍有一部分要赴外地求醫(yī)”。

在全國(guó)知名的血液病醫(yī)院北京陸道培血液腫瘤中心接受治療、同樣是急性淋巴細(xì)胞白血病的廣東惠州5歲患兒邱玉姍報(bào)銷(xiāo)比例僅為28.6%。過(guò)去一個(gè)多月，她的治療費(fèi)用僅家長(zhǎng)自付就高達(dá)20多萬(wàn)元，此費(fèi)用讓這個(gè)農(nóng)民家庭難以承受。邱玉姍的媽媽在孩子進(jìn)行骨髓移植前就賣(mài)掉了房子，該借的錢(qián)已經(jīng)借光了，還借了8萬(wàn)元的高利貸，而北京和惠州當(dāng)?shù)氐膼?ài)心志愿者為其籌款20多萬(wàn)元才讓姍姍入倉(cāng)接受移植。目前姍姍已經(jīng)做完移植手術(shù)三個(gè)多月，每個(gè)月病毒排異等復(fù)查費(fèi)用也要一萬(wàn)多元。

陸道培血液腫瘤中心接收了一批在當(dāng)?shù)厥》轃o(wú)法救治需要異地就醫(yī)的白血病患兒，報(bào)銷(xiāo)比例大大降低，家庭開(kāi)銷(xiāo)直線上升。據(jù)統(tǒng)計(jì)，江蘇和湖北等省份異地轉(zhuǎn)診醫(yī)療費(fèi)報(bào)銷(xiāo)比例約在50%左右，而平均報(bào)銷(xiāo)比率則在三成左右，“所花費(fèi)醫(yī)療費(fèi)是先墊付再回去報(bào)銷(xiāo)，如果可以較快撥付下來(lái)還能支付接下來(lái)的費(fèi)用，如果撥付時(shí)間長(zhǎng)達(dá)兩三個(gè)月，則基本上是無(wú)法用于當(dāng)下救治的?！?/p>

順利的話所需費(fèi)用也要七八十萬(wàn)元。各地異地就醫(yī)報(bào)銷(xiāo)比例均有封頂，如果按三成的平均水平來(lái)看，一個(gè)家庭承擔(dān)的比例也在四五十萬(wàn)元至兩三百萬(wàn)元不等。

影響：頻繁炒作影響了更多孩子

“我們接觸到的案例來(lái)自偏遠(yuǎn)省份及地區(qū)的非常少，這些家庭因?yàn)榻?jīng)濟(jì)原因大部分都放棄了治療。能來(lái)北京救治的重病孩子，一類(lèi)是決心非常大，再窮也要救孩子的家長(zhǎng)，例如姍姍的母親。還有一類(lèi)就是暫時(shí)還有能力籌款的家庭。”孫映輝說(shuō)。

不過(guò)在這些民間志愿者、慈善基金會(huì)看來(lái)，這一兩年籌款越來(lái)越困難。她說(shuō)，由于兒童白血病治愈率高達(dá)八成，所以很多家長(zhǎng)不愿意放棄，繼續(xù)治療的孩子越來(lái)越多，“但由于這一兩年各種呼吁求助捐贈(zèng)的案例無(wú)論真假炒作成分太多，人們?cè)絹?lái)越反感，不愿意捐?！?/p>

在周家沛看來(lái)，羅爾事件中機(jī)構(gòu)和個(gè)人信息與能力不對(duì)等表現(xiàn)突出。“劉俠風(fēng)作為一家企業(yè)的創(chuàng)始人轉(zhuǎn)發(fā)了羅爾公眾號(hào)的一篇文章，小銅人的文章里刻意使用窮酸文人等字眼。何為一窮二白？到底醫(yī)療費(fèi)用多少，報(bào)銷(xiāo)比例多少？未來(lái)醫(yī)療費(fèi)預(yù)算多少？對(duì)于這些具體情況作為一家公益組織是要給出標(biāo)準(zhǔn)的。如果事情沒(méi)有鬧大，網(wǎng)友們贊賞的這筆錢(qián)怎么花如何監(jiān)管，而根據(jù)劉俠風(fēng)之前的表述都是他說(shuō)了算。這是完全不對(duì)等的。”

“這件事對(duì)慈善事業(yè)的傷害是深遠(yuǎn)的，以后人們?cè)儆龅竭@樣的求助是否會(huì)伸出援手？”周家沛說(shuō)，“如果人們不再相信這樣的求救，那么有很多真正需要救助的白血病貧困孩子就會(huì)更難籌款，而他們會(huì)因此失去生命。這才是真正令人痛心的，而這也是我們最擔(dān)心的?！?/p>