我來自山東省德州市夏津縣一所民辦特殊教育學校。學校是1992年我高中畢業(yè)后創(chuàng)辦的,到現(xiàn)在已經(jīng)24年了,目前有756名學生,172名老師。今年7月學校被山東省教育廳命名為“夏津特教模式”,學校探索的醫(yī)教結合模式也正在全國推廣。雖然取得了一些成績,但學校還是遇到了一些困難。

一、 辦學成本比較高。學校學費不高,全托費用是一個月600元。為適應殘疾學生成長發(fā)展的需要,2013年,學校創(chuàng)辦了具有醫(yī)療資質(zhì)的康復醫(yī)院,走了醫(yī)教結合的路子。成立醫(yī)院后,設備和人力成本都在逐漸增加,但學生支付的費用不能增加,所以運轉成本非常高。學校辦醫(yī)院是很難的事情,所以需要國家加大對義務教育階段民辦特教學校的支持力度。

二、 殘疾兒童獲得持久康復非常難。我們的探索證明,醫(yī)教結合符合殘疾兒童成長發(fā)展需要。但目前沒有長效機制保障殘疾兒童持續(xù)的康復需求。“十二五”期間,中殘聯(lián)實施了一些計劃,挽救了一些孩子。但實施過程中有名額限制,分到民辦學校就很少了。對此,建議把殘疾兒童康復救助項目進行整合,制定殘疾兒童救助康復工作機制,使殘疾兒童康復救助成為一項長期制度或政策。

運用基因科技等先進手段,降低出生缺陷,可從源頭顯著減少盲、聾、愚等殘障發(fā)生,必將會把出生缺陷和助殘工作從“事后幫扶”轉入“提前預防”,給殘障事業(yè)注入科技力量。

先心病是現(xiàn)在出生缺陷率最高的,萬分之四十,現(xiàn)在20%-30%的先心病是可以通過基因方式查出來的,包括自閉癥,還有百分之六七十的數(shù)據(jù)量現(xiàn)在不夠。但是如果結合影像,就是將基因和B超結合在一起,也有可能查出來。

基因測序的第一個突破性應用是無創(chuàng)產(chǎn)前基因檢測,通過抽孕婦血,可知胎兒狀況,防控“唐氏綜合征”等出生缺陷。目前,全球已有400多萬名孕婦接受此檢測,其中中國超過50%,處于領先地位。對此,建議:

一、 將“基因防控出生缺陷”納入國家戰(zhàn)略,針對發(fā)病率較高、危害嚴重的遺傳病制定防控時間表和路線圖。

二、 選擇“唐氏綜合征”作為突破口,通過普及無創(chuàng)產(chǎn)前基因檢測項目以實現(xiàn)對該病的基本控制,包括列入臨床指南,降價至600元/例,在全國范圍納入醫(yī)保等。

三、 以多種安全方式支持基因產(chǎn)業(yè)推廣,大力扶持國產(chǎn)測序設備在各個領域的應用。