有個5歲患兒的媽媽曾告訴王春立，“在跟鄰居聊天時，孩子會說，我這個病治不好了，但是現在還行，只要不太疼我就挺高興，我早晚是不行的。但這些話，孩子從沒跟家人說過。”

事實上，最難處理的是青春期的患兒，他們言語和表現上會透露出對情況的明白。

周翾曾在病房里接觸過一名12歲的女孩，最怕的就是有人過來告訴她“你回家吧”“你出院吧”。她告訴周翾，一這么說，就覺得自己要死了。

女孩不愿意出去玩，強迫自己睡著，只有睡覺才能讓她不去想死亡的事情。

上海兒醫中心舒緩團隊負責醫師米薔也只有一次直接和孩子談論過死亡。是一名十四五歲的女孩，臨終前兩星期問米薔，“我的化療不做了，針是不是可以拔掉了？阿姨，我還有多長時間？”

米薔也只能對孩子說，“你就珍惜每一天，阿姨不能告訴你確切的日子，但是每一天都過得開心就好。”

建舒緩治療活動中心  關懷患兒與家長

對于自己長期治療過的患兒，一旦復發，周翾不太敢給他們做臨終關懷，“有感情，不敢觸及他們，也會有自責感。”

總體而言，周翾在做其他患兒的臨終關懷時，都會控制自己的情感，也是一種自我保護。作為20多年血液腫瘤的醫生，她會問，“不知道這是不是自然的狀態？”

“陷入了就做不了這些事了。”周翾想的是，對于可以被治好的患兒，也多給予一些幫助。“到了臨終才介入，還是一個很初級的階段。”

這意味著周翾跟她的團隊成員都要付出幾乎所有業余時間，并且沒有報酬。王旭梅在初期還沒有覺得，當手里接到五六個隨訪患兒，幾乎每天不止一通電話，發現不光是時間，精力和心情都會有占用。

如果家長有緊急狀況突然打電話或者發信息，有可能趕上王旭梅正在搶救孩子，或者手里有操作。而王旭梅通常的隨訪電話，一般是在下班或者休息時間打。就在6月上半月，隨訪的孩子走了3位，“都傾注了自己的感情，越往里了解，心里還是挺有壓力的。”

最初，只是這樣的業余隨訪工作。直到有心理醫生提醒周翾，應該有一個離開醫院的教室，周翾才在一次替患者了解角膜捐獻過程中，談下兒童舒緩治療專項基金。在兒童醫院附近的酒店內以一年30萬元的租金租下了一個房間作為舒緩治療活動中心。

中心給患兒提供了玩具、可借閱的圖書、跑步機，也為家長開設了心理咨詢和瑜伽課程，以及對治療過程注意事項的培訓。

目前正式注冊志愿者有五六十人，每天分上午下午值班。獨立上崗前，有專門的培訓，還要度過一兩次見習期。在每天結束接待后，所有玩具都要用酒精消毒。感冒的志愿者不能參加值班。相關內容，都有嚴格的注意事項。

周翾發現，康復期的患兒家長頭上仍存在那把劍，即使停藥很久了，有個風吹草動，也會陷入無休止的恐懼，比如一查血常規，看見上下箭頭，就很緊張。于是，周六下午逐漸開始針對家長，提供三個心理老師的預約名額，一人一小時，免費。

此外，心理老師也針對舒緩團隊和志愿者做過一次督導，關于如何面對死亡。

對于心理老師的費用，同樣依靠基金，“實際上，非常低，只夠他們來回交通費。”周翾坦承，“這是目前我們能夠承擔的，總體還在往里貼錢。”