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少年患病似吸血鬼長獠牙畏光 全球罕見疾病盤點

2016年02月17日 08:44 | 來源:人民政協網綜合
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皮膚無毛孔、“獠牙”、畏光…………說出這些關鍵詞,大家都會想到虛幻存在的“吸血鬼”。然而,現實中這是一種叫先天性外胚層發育不良的遺傳性疾病。患病的這位15歲少年蘭海(化名),他口腔內僅有兩個形態異常的牙齒,幾乎沒有任何咬合功能,專家告訴記者一般患者很難活過5歲。


男孩患怪病酷似吸血鬼


蘭海的母親馬玉旭說,蘭海能長這么大,經歷了常人無法想象的苦難。馬玉旭與老公在永川五間鎮靠種地為生。2001年,蘭海在永川當地醫院出生。接生的產科護士,抱著剛出生的蘭海驚呼:“呀,這個娃兒長得好奇怪,一根頭發都沒得,象燈泡一樣。”

蘭海出生兩天,馬玉旭就發現,孩子不單是長得“丑”,而且身體也很怪。馬玉旭說,蘭海的幼兒時期幾乎都在醫院里渡過,身體幾乎一直是滾燙著。更讓馬玉旭著急的是,蘭海不長牙。除了兩顆畸形的門牙,再也找不到其他牙齒。于是,蘭海直到現在,都只能吃一些流食或者煮得很軟很軟的食物。


男孩患怪病酷似吸血鬼


馬玉旭說,曾經有一次,蘭海又發燒住院,當地醫院的院長說,孩子病情嚴重,醫院救不了。馬玉旭又只把蘭海抱回家,誰知蘭海一次又一次的挺了過來。

隨著年齡的增長,蘭海慢慢的學會了照顧自己。由于蘭海皮膚上汗腺很少,不能排汗,十分怕熱。夏天最愛到水里泡著。有兩次,蘭海悄悄到小河邊泡水,由于水太深,起不來了,還是當地的村民把他救了起來。后來,聰明的蘭海在家里找到一個大水缸。讓父親把水缸搬到院子的陰涼處。自己覺得發熱的時候,就跳到水缸里泡著。

蘭海5歲的時候,父親患上肝患。去世前,父親拉著母親馬玉旭的手說:“唯一放心不下的,只有這個“丑”娃兒,你要答應我,無論如何不能拋棄娃兒。”


編輯:楊嵐

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