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白血病女孩用漫畫記錄抗癌生活 自制網(wǎng)游做科普
橡皮圖章
楊蒙和她的手繪漫畫《包子的抗癌日記》楊蒙和她的手繪漫畫《包子的抗癌日記》
不滿19歲的川妹子楊蒙,四年前被確診為T淋巴母細(xì)胞瘤白血病,家里賣房、借債治療到第三年,原本已近乎痊愈病癥卻突然復(fù)發(fā)。來(lái)京治療的三個(gè)月里,她用漫畫記錄抗癌生活、制作抗癌小游戲。如今,除了合適供體,65萬(wàn)元的后續(xù)治療費(fèi)用,是她唯一的生機(jī)。
治療三年復(fù)發(fā)曾想跳樓
“最上面的書和筆代表以前讀書的時(shí)候,中間的病床和吊瓶是治病的日子,最下面的漂亮衣服、省略號(hào)是未來(lái),我很憧憬以后能像正常女孩一樣生活。”斜倚床頭的楊蒙拿出一個(gè)筆記本,指著畫給自己的18歲生日蛋糕解說(shuō)道。
2011年6月,楊蒙偶然發(fā)現(xiàn)脖子上出現(xiàn)一個(gè)腫塊,不久就被確診為T淋巴母細(xì)胞瘤白血病。說(shuō)起15歲首次化療的經(jīng)歷,楊蒙自稱“很奇葩”,一個(gè)月里,每三天一次的高強(qiáng)度輸液,她連吐都沒吐過(guò),直到有一次因感染導(dǎo)致抽搐、昏迷一天一夜,加上口腔全部潰爛,她才開始知道害怕。
醫(yī)生曾告訴楊蒙,如果治療三年后不復(fù)發(fā),就幾乎等同痊愈。然而,靠著父母賣房子、借債得來(lái)的救命錢、忍著痛苦做了20多次化療之后,她卻在最后一次檢查中被告知本已控制住的癌細(xì)胞突然復(fù)發(fā)。
“當(dāng)時(shí)一下崩潰了,每天哭,不敢睡覺、整晚失眠,完全不知道我以后該怎么辦”,想到90多萬(wàn)元都打了水漂兒,楊蒙甚至想過(guò)以跳樓的方式來(lái)解脫。連同弟弟在內(nèi),絕望的一家四口曾數(shù)次抱頭痛哭。
治病之余畫漫畫學(xué)韓語(yǔ)
“如果是兩口子,太困難的時(shí)候可能會(huì)想算了,但對(duì)于孩子,我無(wú)論如何也不可能放棄。”楊蒙的母親張英告訴北京晨報(bào)記者,自從女兒生病,夫妻二人就放下工作帶她四處求醫(yī)。今年1月,他們懷著希望前來(lái)北京,好在楊蒙被北大人民醫(yī)院收治。
因?yàn)楦改傅膱?jiān)持,楊蒙的勇氣也越來(lái)越足。在身體狀況允許時(shí),開始利用治療間歇做事,她首先拾起的是畫本。她的手繪漫畫《包子的抗癌日記》里,一個(gè)個(gè)流淚、驚恐、淡定的“包子臉”表情生動(dòng),再配上“一覺醒來(lái),枕頭上全是頭發(fā)……”的解說(shuō)。
“這是來(lái)北京之后畫的,叫包子是因?yàn)榇虻募に囟嗔四樕咸撆郑[起來(lái)就像包子”,這些漫畫得到了很多網(wǎng)友的祝福。楊蒙稱,從本子的另一面翻開,是她畫給爸爸媽媽的微信和淘寶使用說(shuō)明書,“網(wǎng)上東西便宜,所以讓媽媽跟著學(xué),會(huì)了微信也更方便治療的時(shí)候聯(lián)系。”
她自稱“手工狂人”,繡得了十字繡,縫得了小名簽兒,還刻得了橡皮圖章,經(jīng)過(guò)“皮卡丘”練手,最近又趕時(shí)髦刻出一個(gè)“大白”。另外,楊蒙自學(xué)韓語(yǔ),筆記本上密密麻麻寫滿筆記,偶爾還用韓語(yǔ)發(fā)個(gè)微博。
自制網(wǎng)游科普白血病
楊蒙還特別提到自己制作的一款網(wǎng)頁(yè)游戲“作別于今日”。在被身患白血病的背景下,玩家需要根據(jù)病情狀況、醫(yī)生評(píng)估和經(jīng)濟(jì)能力等多重因素做出抉擇:骨髓移植、化療,還是放棄?自體移植還是異體移植?……最終結(jié)果因人而異,可能是治愈,也可能是死亡。
楊蒙告訴記者,靈感源于她非常喜愛的一部電影,片中主人公耕太同樣罹患癌癥,她對(duì)每一句臺(tái)詞感同身受。通過(guò)將大量關(guān)于白血病的科普性知識(shí)和病患心理活動(dòng)融入游戲,她想讓更多人了解白血病和白血病患者,但更重要的是,希望玩過(guò)這個(gè)游戲的每一個(gè)人,都不再糾結(jié)于日常生活中的不如意,“因?yàn)橛幸蝗喝耍^(guò)著每天都比你擔(dān)驚受怕一萬(wàn)倍的生活,只要活著,這些坎坷終究會(huì)過(guò)去。”
然而這個(gè)大眼睛萌妹子的命運(yùn)如今仍然坎坷。此前,楊蒙和所有親屬配型骨髓移植失敗,中華骨髓庫(kù)也沒有適配供體,眼下的希望都懸在她自己聯(lián)系北京陽(yáng)光骨髓庫(kù)找到的一例潛在骨髓配型上。
她也坦言,通過(guò)微博求助和媒體報(bào)道,最近每天都收到不少網(wǎng)友祝福,收到捐款也有8萬(wàn)多元,但這對(duì)于后續(xù)治療至少65萬(wàn)元的費(fèi)用,還是杯水車薪,楊蒙一家期望能有人伸出援手。
晨報(bào)96101現(xiàn)場(chǎng)新聞
記者 鐵瑾 文并攝
編輯:趙彥
關(guān)鍵詞:包子的抗癌日記 T淋巴母細(xì)胞瘤白血病 網(wǎng)游科普白血病