如今的王甲，需要24小時依靠機器才能維持呼吸，能動的唯有一雙眼睛

面部肌肉萎縮，造成不能咀嚼，家人要用針管給他注射營養液維持體力

　　近日風靡于名人間的“冰桶挑戰賽”，讓ALS（俗稱漸凍人癥）再一次走進公眾視野。看到不斷刷新的參與人群，電腦屏幕前，躍躍欲試的，還有一位身份特殊的人，他就是漸凍人王甲。

　　7年前，時年24歲的王甲，接到確診的“判決”，從一個風華正茂的大學畢業生，到有口難開的ALS患者，剛剛展開的美好生活，在他面前戛然而止。

　　不能失去尊嚴與夢想，他用一根中指繼續著鐘愛的設計創作。2010年，在本報記者的幫助下，王甲得到霍金的“回信”力挺。轉眼，一場世界杯又落幕了，王甲的書柜上多了一個貝克漢姆簽名的足球，如今，他還好嗎？

　　他的近況

　　只剩一雙眼睛能動 24小時靠機器維持呼吸

　　下午4點，推開屋門，一面閃爍的屏幕最先進入視野。屏幕前，王甲戴著呼吸機靠坐在輪椅上，“呼呼”地喘著粗氣，今年春節開始，他需要24小時依靠機器才能維持呼吸這項基本運動。

　　屋子沒有開燈，有些暗，這是為了配合在較暗環境下才能聽話的眼控設備。遠遠看過去，王甲的身體被屏幕的熒光勾勒成一副安靜的剪影。

　　走近，一雙依舊有神的眼睛看過來，如今，王甲生命的全部力量都聚集在雙眼之上，四年前還能勉強運動的一根手指現在也使不上勁兒了。王甲頭上掛著呼吸機，脖子上圍著口罩，接著不受控制而流下的口水。

　　透過眼鏡，王甲用眼睛控制光標，在輸入欄內打出“你好哇！”三個字，能想象，如果面部肌肉有所感應，此時他臉上應該堆著笑意。

　　記者視線里的王甲，比四年前第一次接受采訪時更加“安靜”。但他才過30歲的大腦，卻一刻也沒有停止思考。兩年前，王甲歷時11個月，用眼睛完成的20萬字的書稿《人生沒有如果》得以印刷出版；1年前，中國宋慶齡基金會名下，以他名字命名的“王甲漸凍人關愛基金”正式啟動運作；8月初的云南地震，王甲還用自己的特長設計了一張孔雀流淚的公益海報。

　　反復調整光標，幾次刪除重新拼音，王甲在電腦上給記者打出一行字，“生命，雖不能左右，但如此珍貴”，所以，王甲現在最大的愿望就是平安、快樂。正如霍金給他的信中寫的一樣，“只要有生命，就會有希望”。

　　四次告訴家人 “今晚過不去了”

　　與四年前還能勉強吞咽食物不同，現在的王甲已經不能再用舌頭品嘗家常菜的味道了。面部肌肉的萎縮，造成王甲不能再咀嚼任何食物，一日三餐都要靠一根直通胃部的管子輸送營養液。

　　王甲的母親鄧江英要一日四次用針筒給王甲注射，每次時隔3小時。除此之外，每天還要注射幾支化痰藥物。

　　鄧江英必須小心翼翼完成注射工作，“不能把空氣打進去。”她說。一個月下來，王甲的花費要在6000元左右，而鄧江英和丈夫每月三五百元的菜錢就足夠了。好在，通過網上得知王甲病情的虹媽媽一直在幫助王甲一家人。

　　“沒有房子卻有地方住，沒錢看病卻有藥吃。”王甲的父親王樹范說他們是幸運的，“如果是在老家……”他揮了一下手，沒再往下說。

　　這些年，鄧江英和丈夫王樹范沒買過什么新衣服，多是穿朋友送來的舊衣服。有一次，王樹范穿上一件從外頭拾來的T恤，王甲看著心疼，告訴父親“不好看”，王樹范就從哪兒撿來又送回去處理了。

　　王樹范上學時曾是一名冰球運動員，有時候心情郁悶就穿著旱冰鞋到小區里溜一圈，這些年，王甲的身體狀況就是王樹范一家三口的晴雨表。

　　十幾天前，王甲在電腦上一字一字敲出“爸，我今晚可能過去不了，做好準備”的話，病重以來，這已經是王樹范第四次聽到類似的聲音從冰冷的電腦里傳出，每次都是一身冷汗，特別害怕！

　　他的家人

　　生怕失去 多年來從沒睡過一個好覺

　　每次王甲情況不好，王樹范與鄧江英就要開始“內戰”了。因為一點小事兒都能吵一架，但夫妻彼此都心里明白，知道對方都是因為擔心兒子起急。待孩子情況好轉，兩人又可以笑臉相待了。

　　相比其他病友，王樹范已然覺得一家人是幸運的了，“你不知道病人和家屬要忍受多大的痛苦。”王樹范說自己身體還好，但愛人這么多年來沒睡過一個好覺，生怕身邊的兒子有個意外。

　　半夜，王甲一旦有個不舒服就會用力咬牙，鄧江英已經習慣睡得很輕，聽到聲音趕快給兒子吸痰或者換姿勢。

　　去年夏天的一個夜里，家里用了五六年的呼吸機突然壞了，至今王樹范仍心有余悸，萬幸在事發前幾天買了一臺新的備用，不然后果不堪設想。

　　他的想法

　　為漸凍人籌款 冰桶挑戰想身先士卒

　　8月17日，王甲第一次看到“冰桶挑戰”的信息，得知這是為漸凍人患者籌款時，他竟然跟身邊的親人說，“也給我來桶冰水！”他的想法勢必會被“無情地”駁回，作為一個漸凍人患者，王甲說自己想要身先士卒。

　　在罕見病公益組織紛紛加入后，王甲也希望有更多人能注意到“王甲漸凍人關愛基金”，事實上，雖然以王甲的名字命名，但按照規定，冠名人是不允許動用一分愛心基金的，也不能用作自身的治療，募捐的錢與王甲毫無關系。

　　王甲在微博中這樣寫道：“看到冰桶挑戰的活動能夠在全球范圍內火起來真的很欣慰，不管是娛樂還是慈善，都超過了最初的期望，越來越多的人開始了解關注漸凍人，讓我們不再孤單。”他希望“王甲漸凍人關愛基金”能受到關注。

　　王甲想讓大家知道有一群和他一樣的ALS患者，吃飯要靠父母一口一口喂，他們有口難開，不能撓癢翻身，不能表達苦楚，不能去愛，甚至有時就快要不能呼吸……

　　王甲說，相信在大家的關懷下，同他一樣的漸凍患者能慢慢融化，得以重生。

　　我們呼吁

　　一個專項基金等你關注

　　中國醫師協會“融化漸凍的心”公益項目負責人黃女士表示，目前全國大約有20萬的漸凍人患者，其中，在漸凍協會的救助平臺注冊的只有4000人，由于沒有特別有效的治療辦法，加之高昂的治療費用以及生活費用，很少有患者能得到長期的治療，生命維持起來都很困難，最致命的是控制呼吸的肌肉萎縮，最終因呼吸困難離世的患者占大部分。

　　記者了解到，中國宋慶齡基金會下設的王甲漸凍人關愛基金目前也很少有人了解，日前，王甲漸凍人愛心基金正準備為10名患者捐贈10臺呼吸機，由于資源有限，被捐助對象的條件審核條件十分嚴格。而這10人也只是全國20萬患者中少之又少的一部分。

　　本報發起呼吁，希望能有更多的人來了解這個針對漸凍癥人群的專項基金，社會的不放棄對于這些有口難開的病人將是莫大的安慰。（文/記者石愛華 攝/法制晚報記者付丁）