由北京瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心、北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會及廣州醫(yī)科大學附屬婦女兒童醫(yī)療中心聯(lián)合主辦，第九屆瓷娃娃病友大會8月8日在廣州舉行，來自全國各地的成骨不全癥（俗稱“瓷娃娃”）病友及家屬、醫(yī)學專家、康復專家、公益伙伴與愛心機構(gòu)負責人等齊聚一堂，共同探討成骨不全癥患者群體的全生命周期支持及社會融入度提升等重要議題。

據(jù)濟南市政協(xié)委員、瓷娃娃中心創(chuàng)始人王奕鷗介紹，自2009年首屆瓷娃娃病友大會舉辦以來，這項專為成骨不全癥患者發(fā)起的公益行動已走過十六載。

在本屆大會上發(fā)布的《2025中國成骨不全癥患者生存狀況調(diào)研報告》顯示，與2017年相比，校園無障礙廁所覆蓋率從34%提升至62%，患兒獨立上學比例從6%提高至34%。隨著社會環(huán)境的持續(xù)優(yōu)化，越來越多的成骨不全癥患者完成義務(wù)教育，乃至邁入高等學府。

不過，報告也發(fā)現(xiàn)，成年瓷娃娃群體仍面臨嚴峻的就業(yè)挑戰(zhàn)，而肢體殘障導致的通勤困難是主要障礙。值得關(guān)注的是，報告提出就醫(yī)需求并非制約他們就業(yè)的因素，若能提供適配其身體條件的工作崗位與環(huán)境，這些“瓷娃娃”完全能夠展現(xiàn)出色的職業(yè)能力。

與此同時，在老齡化浪潮下，養(yǎng)老議題也開始在瓷娃娃社群中顯現(xiàn)。盡管目前40歲以上的患者占比不足10%，但已有前瞻性病友著手規(guī)劃養(yǎng)老方案。報告顯示，多數(shù)人傾向于居家養(yǎng)老輔以社區(qū)支持，亦有部分病友積極探索醫(yī)養(yǎng)結(jié)合模式，以期未來能系統(tǒng)性應(yīng)對老年期可能加劇的骨骼健康挑戰(zhàn)。

會上，北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會副秘書長孫榮甲透露，今年將聯(lián)合北京瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心，在罕見病醫(yī)療援助工程中專項設(shè)立罕見骨病援助項目，為更多瓷娃娃病友的生命健康保駕護航。（記者 趙瑩瑩）