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政協網評丨讓“罕見”被“看見”

2025年06月21日 09:52  |  來源:人民政協報 分享到: 

罕見病,又稱“孤兒病”。在我國,罕見病患者約有2000萬人,每年新增患者超過20萬人。由于發病率低、種類繁多、病理復雜,罕見病確診和救治的難度大,絕大部分病種無有效治療藥物,使罕見病群體深陷“診斷難、治療難、治療貴”的困境。

讓罕見病被看見,讓更多“救命藥”進醫保,是醫患共同的心聲,也是構建更加公平、更有溫度的醫療保障體系的重要一步。

黨的十八大以來,黨中央、國務院高度重視罕見病防治工作,指導各有關部門和方面加強罕見病研究、診療和藥品研發供應,完善罕見病醫療保障體系。

今年1月1日起正式施行的新版國家醫保藥品目錄中,新增13種罕見病用藥。截至目前,已有90余種罕見病用藥被納入國家醫保藥品目錄。如治療脊髓性肌萎縮癥的諾西那生鈉注射液,價格從每針70萬元的“天價”,降到醫保報銷后個人僅需支付幾千元。這樣的舉措,大幅減輕了患者負擔,打破了罕見病患者的“生命孤島”,為千萬家庭帶來了希望曙光。

這份溫暖背后,各級政協也在持續關注發聲。醫療保障、藥物研發、患者救助、產前基因篩查等議題,成為委員們討論的焦點。每一次調研足跡、每一件沉甸甸的提案、每一場懇切的協商建言,都是對“生命至上”理念的生動詮釋,彰顯著中國式民主對每一個微小群體最深切的關懷。

當更多力量匯聚,“罕見”終會成為被溫柔以待的“平常”。

(本報記者 李晨陽)

編輯:李敏杰

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