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全國政協委員陳雍:
為孤獨癥群體搭建更廣闊的支持平臺“視力并無異常,卻不能與你對視;能聽見聲音,卻難以與你互動;他們也有情緒表達,卻常常無法同別人共情。”今年全國兩會期間,全國政協委員、寧夏回族自治區政協主席陳雍接受媒體采訪時,表達了對孤獨癥群體的關注。
這一切,源于他收到的一封來自孤獨癥家庭的集體來信。在這封信里,來自寧夏的50位孤獨癥患兒家長用真摯的筆觸,訴說著心智障礙者家庭所面臨的艱難處境以及對于未來的深深憂慮。目前,寧夏尚未建立一家專門服務于大齡孤獨癥(心智障礙者)的社區服務中心,這使得“無處可去、無事可干”成為這一群體普遍面臨的現實困境。
“這一現狀不僅限制了大齡孤獨癥患者的社會參與和成長空間,也讓他們的家庭背負著沉重的心理和經濟負擔。”陳雍告訴記者,這封信道出了孤獨癥兒童及其家庭的困境與心聲,也堅定了他推動社會關注與支持孤獨癥群體的決心。
陳雍了解到,孤獨癥目前無法在孕期通過常規檢查直接發現,這為早期干預帶來了挑戰。同時,孤獨癥的康復治療周期漫長且費用高昂,許多家庭因此承受著沉重的經濟壓力。
更令人揪心的是,每一位孤獨癥孩子的家長心中,都縈繞著一個揮之不去的難題:這些孩子終將長大,當他們離開校園、步入社會,未來的生活將何去何從?
“多年的奔波,讓大多數孤獨癥患兒的父母身心俱疲,他們希望在就近生活的地方有一個日間養護照料中心或者專門面向心智障礙者的社區服務中心,讓他們的孩子有地方待、有事情做。”陳雍總結了大多數家長的心聲,即從構建大齡孤獨癥患者社會支持的路徑入手,圍繞康復、就業、托養等關鍵問題,提供包容、公平、可持續的生命全周期服務。
他深切感受到,各級黨委、政府始終高度重視孤獨癥患兒的成長,并已出臺了一系列扶持政策,但孤獨癥群體的社會支持體系仍需要進一步完善。
例如,可在社區層面建設更多便捷可及的康復中心,為孤獨癥患兒提供就近康復服務;同時,鼓勵社會力量積極參與,為孤獨癥群體搭建更廣闊的支持平臺。“這不僅是對孤獨癥孩子的直接幫助,更是對患兒家庭的有力支持,用行動為他們點亮希望的星光!”陳雍說。
陳雍調研發現,早期篩查與早期干預對改善孤獨癥癥狀具有決定性作用。然而當前國內孤獨癥早期篩查體系尚不完善,導致大量疑似或確診兒童未能得到及時有效的追蹤和干預。
針對這一問題,陳雍提出一系列建議:通過科普宣傳和健康教育,引導家長主動接受孤獨癥篩查、診斷和干預服務,提升早期發現意識;加大康復救助政策支持力度,制定并實施孤獨癥譜系障礙兒童免費篩查工作方案,確保更多患兒能夠在3歲前得到初步診斷,從而盡早開展科學系統的訓練干預。
“這些舉措,將有助于構建起‘早發現、早診斷、早干預’的全程服務鏈條,為孤獨癥兒童及其家庭帶來更多希望。”陳雍表示。
好消息是,由寧夏回族自治區殘聯聯合自治區教育廳、民政廳等11個部門印發的《寧夏回族自治區實施孤獨癥兒童關愛促進行動若干措施(2024—2028年)》(以下簡稱《措施》),于近日開始施行。
《措施》明確提出,寧夏回族自治區計劃合理布局孤獨癥兒童特殊教育學校,推動銀川市建設孤獨癥兒童特殊教育學校;相關部門將指導有條件的地方,依托現有特殊教育學校接納孤獨癥兒童就學。
與此同時,《措施》中還明確,寧夏將大幅提升義務教育階段孤獨癥學生的特殊教育經費保障水平,針對符合條件的家庭經濟困難的孤獨癥學生群體,將全面實施高中階段免學雜費減免政策,切實減輕其家庭經濟負擔。(記者 范文杰)
編輯:廖昕朔