孤獨癥兒童，也被稱作“星星的孩子”。履職10多年來，全國政協委員、中國殘疾人福利基金會原理事長龍墨走進過不少孤獨癥家庭，這些不善言辭的孩子，也成了她心中最柔軟的牽掛。“每年‘世界孤獨癥日’前后，很多孤獨癥兒童家長都會聯系我，聊聊孩子們的成長和困惑。”龍墨說。

數據顯示，我國孤獨癥患者目前已超千萬人次，且患病比例仍呈增長趨勢。“黨的十八大以來，面向孤獨癥兒童的診療康復服務體系取得了長足發展，但其成長之路依然面臨著諸多挑戰。”龍墨表示，“很多孤獨癥家庭面臨著精神和經濟的雙重壓力。”

2024年，中國殘聯等多部門先后出臺《孤獨癥兒童關愛促進行動實施方案（2024－2028年）》及《關于加強困境孤獨癥兒童關愛服務工作的通知》，進一步加強了孤獨癥兒童關愛服務體系，保障了孤獨癥兒童的民生需求，提升了其家庭的獲得感、幸福感、安全感。

“圍繞孤獨癥兒童及家庭‘急難愁盼’的問題，接連出臺的兩項支持政策意義重大。”在龍墨看來，這為孤獨癥兒童的康復教育、機構建設、服務保障等方面提出要求、指明方向，并直接推動了社會資源向孤獨癥患者傾斜。

“讓好政策落地生根、開花結果，需要社會各界對孤獨癥兒童及其家庭的廣泛關注和關愛，更需要多部門協同配合。”龍墨說。

龍墨在調研中了解到，“我國目前對孤獨癥的發病率尚缺乏較為全面的統計，孤獨癥發病率數據多為局部調研。”她建議，應針對此方面開展更廣泛深入的調研，獲取確切發病率數據，提升孤獨癥早期篩查和診斷干預的準確度，進而更好地為孤獨癥兒童提供及時準確的康復治療。

“孤獨癥兒童癥狀有輕重之分，且早發現早干預，可以有效改善他們的癥狀、適應功能和語言能力。”龍墨表示，對于大多數輕度和中度孤獨癥兒童來說，通過良好的干預治療和融合教育，可以有效緩解癥狀，并逐漸融入社會。

“對于重癥患兒來說，需要更加專業和長期的干預措施來幫助他們恢復基本的生活自理能力和社會適應能力。”龍墨表示，“他們需要更多的關愛、理解和幫助。”

“可以由政府牽頭，通過社會動員、慈善捐贈、建立信托等多種形式承擔兜底托養責任。”龍墨表示，相關部門應積極落實社會救助政策，將符合條件的孤獨癥兒童家庭納入最低生活保障、特困人員救助供養等范圍，為他們提供基本的生活保障。

“此外，各級殘聯組織作為殘疾人的‘娘家人’，應充分發揮橋梁紐帶作用，協調各方資源，為孤獨癥兒童提供康復救助、教育培訓等服務，并加強對康復機構的監管，確保服務質量。”龍墨說。

“‘星星的孩子’也有長大的一天，孤獨癥人士的‘成年困境’正成為很多家庭的共性問題。”龍墨表示，他們需要全生命周期的支持和幫助。

“我希望通過更多人的共同呼吁，能夠提高社會對孤獨癥群體的認識，營造包容的社會氛圍，進一步推動社會各界對孤獨癥兒童的關注，共同為‘星星的孩子’打造一片成長的‘天空’。”龍墨說。（記者 郭帥）