罕見病不只是醫學難題，更是衡量社會文明溫度的標尺。2月28日是第18個國際罕見病日，江蘇省泰州市高港區政協依托“邊緣有愛”協商品牌，圍繞“關注罕見病 讓愛不罕見”主題，開展專題協商議事活動。

“加強省市內外定點診療醫院的聯系，建立區域診療中心，為罕見病患者求醫問診牽線搭橋”“面對罕見病挑戰，需要通過多學科協作，建設罕見病多學科‘一站式診療模式’，不斷提升診療水平”“國家藥監局對治療罕見病的創新藥給予特殊政策傾斜，實行優先審評審批程序，新藥申報服務中心將全力提供便捷優質高效的服務。”與會人員圍繞罕見病的公眾認知、診療體系、藥物研發、社會保障等內容進行了深入交流探討，氣氛非常熱烈。

會議建議，持續為愛吶喊，讓希望的光芒不斷照進“生命的角落”，進一步提高全社會對罕見病的關注度、認知度和對患者群體的關愛度，不斷彰顯高新（高港）做強大健康“首位產業”、堅持民生幸福“首先追求”的責任與擔當。要堅持“政府主導、多方協同、科技賦能、人文關懷”，推動建立罕見病防治新格局。相關職能部門和園區要全力落實罕見病產業發展、科研創新、質量監管、醫療保障、慈善救助等政策措施，完善規范罕見病的診療和保障工作；醫療機構要加強罕見病防治宣傳教育和醫務人員業務培訓，醫患攜手共防共治；醫藥企業要致力于研發治療罕見病的藥物和療法，積極承擔社會責任。區政協相關專委會、界別要持續關注罕見病防治工作，組織委員開展宣傳普及、調研協商、慰問幫扶等活動，放大“邊緣有愛”協商品牌效應，把更多力量團結起來，讓“罕見”成為被溫柔以待的“平常”。（楊鼎）