“我在此立下遺囑，對本人所有財產，作如下處理……”不久前，家住深圳的單親媽媽劉敏（化名）在當地公證處進行了遺囑公證。
劉敏立遺囑的原因，是兒子患有重度孤獨癥。“他每過一個生日，我的焦慮就會增加數倍。完成這件事，心里踏實了不少，雖然它并不能解決我全部的擔憂和問題。”劉敏說。
像劉敏一樣的心智障礙患者家長，中國殘聯主席程凱委員在調研中見過不少。據他介紹，我國內地持有殘疾人證的成年重度心智障礙殘疾人有566.7萬，占持證殘疾人總數的14.88%。
“‘父母老了或者去世后，孩子怎么辦？’這是很多包括孤獨癥在內的心智障礙家庭面臨的共同難題。”在程凱看來，照護、特殊監護和臨終托付需求已經成為這一特殊困難群體和家庭最突出的急難愁盼。
“我國目前雖然已有針對成年重度心智障礙者‘特殊需要信托’服務，但因制度供給和產品供給不足等問題，很多家長仍處于觀望狀態。”程凱表示，“心智障礙家庭迫切希望健全相關制度，破解孩子未來托付的保障難題。”
針對這一問題，2024年，程凱帶隊先后前往上海、江蘇、廣東及香港等地進行了深入調研。他了解到，“目前我國部分信托公司已關注到特殊需要人群的現實需求，不少心智障礙家庭開始探索嘗試，并正在從中獲益。”
“‘特殊需要信托’服務鏈條明顯延長，具有受益人特定、信托存續時間較長、服務內容特殊復雜等特征。”程凱看到，相較于一般信托服務，特殊需要信托服務目前仍有較大發展空間，“比如法律政策尚不完善、專業服務資源不足、監護監督體系待完善等。”
程凱建議，要適時在國家層面研究制定促進特殊需要信托的指導意見，同時健全和完善特殊需要信托資產運營法律制度、信托監察制度等。
“每個心智障礙者的家庭情況不同，孩子需要的服務也不同。”程凱認為，要進一步規范托養照護等服務機構的遴選與服務標準，積極培育可承擔特殊需要信托服務的助殘社會組織。“可通過探索‘特殊需要信托﹢慈善信托’新模式，有效發揮慈善信托互助公益屬性，提高公眾對特殊需要信托的認知度與接受度。”程凱說。
作為8500萬殘疾人的“娘家人”，殘疾人的所思所盼都是程凱心中的“頭等大事”。作為全國政協常委，念“民之所憂”，行“民之所盼”，也是他對自己不變的履職要求。
殘疾人事業被喻為“春天的事業”，在全國兩會這個“春天的盛會”里，有很多關注殘疾人的“好聲音”：從防范農村低收入殘疾人的返貧風險到破解成年心智障礙者的照護難題，從萬億級消費藍海的開發到助殘科技的創新突破，包括程凱在內的一系列委員建議直指殘疾人的“急難愁盼”，也為廣大殘疾人描繪出新時代新征程上生活有保障、生命有尊嚴、未來更有希望的生動圖景。
“我們將在推動殘疾人事業高質量發展方面持續發力，在‘春天的事業’里寫滿‘春天的故事’。”程凱說。
