隨著夏日來臨，氣溫升高、紫外線強度加大，不少狼瘡患者擔(dān)心疾病復(fù)發(fā)。狼瘡患者在夏日應(yīng)如何做好“全面防護”以預(yù)防復(fù)發(fā)？一旦復(fù)發(fā)可能會對患者造成怎樣的健康威脅？……針對這些問題，多位專家進行了解答和分享，科普預(yù)防復(fù)發(fā)對于狼瘡患者器官保護的重要性，以及如何從規(guī)范治療和生活方式管理上降低復(fù)發(fā)風(fēng)險，助力患者安然度夏。

系統(tǒng)性紅斑狼瘡青睞女性

系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）是一種系統(tǒng)性自身免疫疾病，在中國患病人數(shù)高達百萬。該病可導(dǎo)致腎臟、心血管、肺、消化系統(tǒng)、血液系統(tǒng)、血管、眼部等多器官、組織的損傷，并顯著增高患者的死亡風(fēng)險。且由于疾病活動、反復(fù)復(fù)發(fā)和藥物毒性，系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者常存在多器官系統(tǒng)不可逆的損傷風(fēng)險。近年來，狼瘡患者10年生存率雖已提升至89%，但25-30年的長期生存率卻出現(xiàn)了斷崖式下降僅為30%，這與不可逆的器官損傷有關(guān)。

中華醫(yī)學(xué)會風(fēng)濕病學(xué)分會副主任委員兼秘書長、北京大學(xué)第一醫(yī)院風(fēng)濕免疫科主任張卓莉表示，到目前為止，醫(yī)學(xué)上對于系統(tǒng)性紅斑狼瘡發(fā)病原因還不完全清楚，但該病與遺傳以及環(huán)境因素密切相關(guān)。

中國醫(yī)師協(xié)會腎臟內(nèi)科醫(yī)師分會常委，廣東省人民醫(yī)院大內(nèi)科主任梁馨苓教授也表示，系統(tǒng)性紅斑狼瘡有明顯的遺傳傾向，亞洲人群系統(tǒng)性紅斑狼瘡患病比例明顯高于歐美人群。

“另外，系統(tǒng)性紅斑狼瘡還有明顯的性別傾向，患者中女性占90%，男性僅占10%。”張卓莉教授解釋說，系統(tǒng)性紅斑狼瘡發(fā)病跟雌激素密切相關(guān)，尤其是育齡期的女性，因為雌激素水平較高，成為系統(tǒng)性紅斑狼瘡的易感因素，而該病的發(fā)病年齡高峰是15-35歲，因此女性更要加強對系統(tǒng)性紅斑狼瘡的預(yù)防。

規(guī)范管理是預(yù)防系統(tǒng)性紅斑狼瘡復(fù)發(fā)關(guān)鍵

系統(tǒng)性紅斑狼瘡可怕的不是疾病本身，而是該病會累及全身多個系統(tǒng)。“典型的就是腎臟。超過90%系統(tǒng)性紅斑狼瘡會累及到腎臟，這個比例非常高。”梁馨苓教授強調(diào)，狼瘡的治療不僅注重短期內(nèi)盡快控制病情，更需要重視遠期的器官保護，即兼顧“眼前”和“長遠”。隨著臨床對狼瘡疾病的認識不斷加深、創(chuàng)新藥物的出現(xiàn)，國內(nèi)外諸多權(quán)威指南都對狼瘡的治療理念進行了更新建議，呼吁關(guān)注患者的長期預(yù)后，并強調(diào)器官保護對改善患者長期生活質(zhì)量的重要性。

研究顯示，約40%-60% 的 SLE 患者起病初即有狼瘡腎炎，10%-20% 狼瘡腎炎患者在診斷5年之內(nèi)可進展為終末期腎病，是導(dǎo)致SLE患者死亡的重要原因。

中華醫(yī)學(xué)會腎臟病學(xué)分會全國常委，山東大學(xué)齊魯醫(yī)院腎內(nèi)科主任楊向東教授指出，不少患者對于器官保護重要性仍缺乏足夠認識，未建立長期規(guī)范管理的觀念，往往會出于對激素等傳統(tǒng)療法的顧慮、診療服務(wù)便捷性不足等原因，一旦發(fā)現(xiàn)病情穩(wěn)定后，就自行減量、停藥、或不按時就診，不僅影響治療效果，且容易導(dǎo)致病情復(fù)發(fā)和并發(fā)癥，影響患者的長期生存和生活質(zhì)量。

楊向東教授表示：“對于狼瘡腎炎患者來說，定期隨訪、及時治療、規(guī)范化治療三者缺一不可。由于狼瘡腎炎病情容易反復(fù)、病理類型復(fù)雜，定期隨訪有助于醫(yī)生判斷病情進展、評估腎臟的受損程度，才能及時制定合理、個體化的方案，減少復(fù)發(fā)風(fēng)險。此外，保護腎功能是狼瘡腎炎治療的關(guān)鍵，這就需要患者遵從醫(yī)囑規(guī)范用藥。生物制劑的出現(xiàn)，可幫助患者在提高緩解率的同時，減少激素的使用量，降低藥物不良反應(yīng)，保護腎功能。”

夏季防曬可幫助狼瘡患者預(yù)防復(fù)發(fā)

夏季紫外線強烈，研究證明，紫外線不僅是狼瘡發(fā)病的重要誘因之一，還是導(dǎo)致狼瘡復(fù)發(fā)、病情加重的重要因素，有高達60%狼瘡患者因接受陽光照射激發(fā)或加重病情。

對此，梁馨苓教授建議，狼瘡患者會累及皮膚，所以夏季一定要防曬，尤其是曾經(jīng)有過皮疹的患者。避免紫外線對皮膚的照射，可以減輕皮膚炎癥，減少疾病復(fù)發(fā)。如果必須在陽光強烈的時候出去，一定要做好防曬防護，可以使用能夠防止紫外線的防曬霜、遮陽傘或防護服等。另外，還要注意保暖。女孩子愛美，有時候夏季會穿特別薄的褲子和裙子，甚至是超短裙，在空調(diào)房特別容易受涼。如果狼瘡患者正處于激素和免疫抑制劑治療過程中，容易導(dǎo)致血液循環(huán)不暢，從而引發(fā)股骨頭壞死。

梁馨苓還特別提醒，若患者突然出現(xiàn)長時間的不明原因的發(fā)燒，身上出現(xiàn)紅斑、脫發(fā)，發(fā)生關(guān)節(jié)炎、關(guān)節(jié)腫痛等情況，建議及時前往醫(yī)院復(fù)查，便于及時確診是否為系統(tǒng)性紅斑狼瘡。

此外，楊向東教授也提醒，對于狼瘡腎炎患者而言，夏季氣溫高，在飲水方面也需科學(xué)合理：既要避免飲水過多增加腎臟負擔(dān)，也要避免因過度限水使腎灌注不足，促使已經(jīng)受損的腎功能進一步惡化。同時，在飲食方面還建議清淡兼顧營養(yǎng)為主。

提高患者依從性，有助于疾病長期規(guī)范管理

狼瘡是一種需要長期治療的疾病，患者依從性對于有效的疾病管理很關(guān)鍵。而醫(yī)療服務(wù)的規(guī)范性、可及性及便利性，是影響患者依從性的重要因素。因此從患者長期獲益的角度出發(fā)，不僅應(yīng)提升全國狼瘡的規(guī)范化診療水平，亦需要關(guān)注患者接受醫(yī)療服務(wù)過程中的體驗。

張卓莉教授強調(diào)，“狼瘡需要長期管理、治療，醫(yī)療服務(wù)的便利性對于患者長期獲益和慢病管理顯得尤為重要。醫(yī)療服務(wù)應(yīng)‘以健康為中心’‘以患者為中心’，為患者提供連續(xù)、便捷的服務(wù)。比如生物制劑需要靜脈輸注給藥，建議將其納入日間門診治療范疇，解決系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的迫切需求，利用現(xiàn)有的醫(yī)療資源獲取最大化的臨床效益。”（記者 李木元 劉乙潼）