他們有著明亮的眼睛，卻不愿和你對視；他們有著動聽的嗓音，卻難以和你交流；他們并非不愿與他人互動，而是需要我們以更加耐心和理解的方式與他們溝通……他們，是孤獨癥患者，也被稱作“星星的孩子”，一人一個世界，獨自閃爍。

4月2日是“世界孤獨癥日”。有關數據顯示，我國孤獨癥患者已超過1000萬人。面對這一發生于兒童早期的廣泛性發育障礙疾病，如何給予孤獨癥患者足夠的關愛、支持與幫助，為他們營造一個更加溫暖、更加包容的社會環境？不僅來自社會的公益力量腳步不停，全國政協委員也在為孤獨癥患者及其家庭的迫切需求積極發聲。

——編者

我國近年來對孤獨癥康復教育事業高度重視，孤獨癥患者的社會保障和服務水平持續提升。然而由于起步較晚等因素，今年全國兩會期間，民進中央提出，這一領域尚存在政策不完善、行業痛點多、人才缺口大等問題短板，亟須從“粗放模式”向高質量發展轉變。

在走訪調研中，民進中央發現，我國孤獨癥全周期關愛支持體系尚不完善。康復教育服務以0—6歲患者為主，6歲以上患者很難在義務教育機構享受融合教育，又很難找到市場化的大齡孤獨癥患者服務機構。絕大多數大齡孤獨癥患者不得不終身依賴家庭，家長年邁或去世后沒有社會化的解決方案可供選擇，成為孤獨癥患者家庭的“終極焦慮”。

此外，我國孤獨癥康復教育行業尚無國家統一標準，服務機構、從業資格、干預方法、服務質量等方面標準不完備，無法有效促進行業機構提供高水平規范化服務，行業主體良莠不齊，從業人員隊伍短板突出，專業化人員流失率高，服務模式和干預方法缺乏科學指導，干預效果不盡如人意。

與此同時，孤獨癥關愛體系建設規劃缺乏系統性。目前，我國大部分地區尚未出臺針對孤獨癥關愛支持體系建設的專項規劃，出臺相關政策的地區也大都只針對孤獨癥兒童的關愛服務，缺乏科學縝密、系統全面、著眼長遠的孤獨癥患者全周期關愛支持體系建設規劃布局。

圍繞存在的問題，民進中央建議，首先是要加強政策示范，完善孤獨癥關愛支持體系建設。

具體而言，建議0—6歲康復補貼擴大政策覆蓋面，從加大篩查力度、嚴格確診標準、簡化補貼手續、納入“一網通辦”等著手，推動政策應享盡享。在義務教育階段，著力破除融合教育困境，依托領軍機構開發融合教育的方法和路徑，加強頭部機構向普通學校、特教學校、職業學校資源輸出、提供整體性解決方案支撐。支持大齡孤獨癥服務機構加快發展，加大政府購買服務力度，促進大齡孤獨癥患者的托養服務和家庭支持服務。著力于大齡孤獨癥患者的職業素養和技能培訓，加強特殊崗位和就業機會的開發，探索建立庇護性就業機制，多措并舉開辟孤獨癥患者就業新路徑。

其次是加強標準引領，建立孤獨癥康復教育服務標準體系。鼓勵部分地區先行先試，系統建立地方標準，引領和促進全國標準形成，推動孤獨癥服務行業的規范化、標準化、專業化升級。相關部門加強引導支持，協同更多機構和組織共同推動標準建設。

民進中央還建議加強規劃牽引，制定全國孤獨癥關愛支持體系建設專項規劃。在全國建立引領示范樣本，在已有基礎上謀劃長遠發展目標、豐富政策框架、細化行業發展路線圖，逐步構建具有中國特色的孤獨癥診斷干預、關愛服務、支持保障體系。