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專家倡議推進(jìn)中國特應(yīng)性皮炎個體化管理,開啟個體化管理新時代

2023年11月08日 10:01 | 來源:人民政協(xié)網(wǎng) 分享到: 

11月6日,“艾在AD?福享新生”——旨在關(guān)注中國特應(yīng)性皮炎患者的主題活動在第六屆進(jìn)博會艾伯維展臺舉行。來自皮膚科領(lǐng)域的一眾專家就特應(yīng)性皮炎患者個體化管理、青少年患者關(guān)愛等話題進(jìn)行了探討。會議現(xiàn)場,還發(fā)起了中國特應(yīng)性皮炎個體化管理倡議,簽署了中國青少年特應(yīng)性皮炎行動計劃合作備忘錄。

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“特應(yīng)性皮炎是一種慢性、炎癥性、瘙癢性皮膚病。在皮膚科,我們很多醫(yī)生都說它是‘一號疾病’。其患病率高,對于個人、家庭、社會的影響比較大,而且治療困難。”北京大學(xué)人民醫(yī)院皮膚科張建中表示,特應(yīng)性皮炎的治療,應(yīng)該以患者為中心,多方共同努力。比如醫(yī)生、護(hù)士就要把特應(yīng)性皮炎診斷好、治療好、管理好;政府、學(xué)會、協(xié)會,要及時地出臺相關(guān)的政策,比如特應(yīng)性皮炎藥物醫(yī)保的納入、準(zhǔn)入以及架構(gòu)的制定;學(xué)會、協(xié)會要做好指南、規(guī)范、共識以及技教,把隊伍培養(yǎng)好。另外,還要關(guān)注患者教育,通過搭建疾病教育平臺,方便患者和患者之間互相溝通,交流治療心得、就醫(yī)體會,互相提高。當(dāng)然,也希望企業(yè)研發(fā)更好、安全性好、療效高的新藥。

中國醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院高興華表示,醫(yī)生為患者進(jìn)行診療的目的是讓患者受益。以特應(yīng)性皮炎為例,以患者為導(dǎo)向,對于醫(yī)生做醫(yī)療決策至關(guān)重要,有一個良好的就診環(huán)境,是醫(yī)患共同溝通達(dá)成的一個共識。高興華表示,從治療目標(biāo)來講,過去皮損面積清除能達(dá)到75%,就是對疾病治療改善的量化指標(biāo)。現(xiàn)在基于新手段的介入,大家對75%的目標(biāo)就不太滿意了。而對于患者而言,控制瘙癢是首要訴求。所以要從標(biāo)準(zhǔn)建設(shè)、教育和規(guī)范的樹立等方面,做很多工作,讓更多的醫(yī)生知曉,也讓更多的患者能夠配合,管控好自己的疾病。

近年來,特應(yīng)性皮炎患病率不斷提升,且好發(fā)于青少年和兒童。有數(shù)據(jù)顯示,在全球范圍內(nèi),青少年特應(yīng)性皮炎的患病率為0.2%~24.6%。南方醫(yī)科大學(xué)皮膚病醫(yī)院梁云生,一直關(guān)注青少年群體中特應(yīng)性皮炎的患病情況。就在9月20日,針對青少年的“AD無憂進(jìn)校園”公益活動在廣州啟動。梁云生分享了相關(guān)調(diào)研數(shù)據(jù):“特應(yīng)性皮炎對這些孩子的睡眠影響特別大,有66.7%的孩子睡眠質(zhì)量受到影響;56%的孩子認(rèn)為自己的生長發(fā)育受到影響。另外,特應(yīng)性皮炎對孩子的學(xué)習(xí)和社交影響也非常明顯,比如有30%的孩子認(rèn)為影響了學(xué)習(xí),37.5%的孩子反饋皮損對社交有影響。”梁云生介紹,約有一半的學(xué)生只有發(fā)作時才用藥、治療,平時不會做管理。這里有家長的原因,他寧愿讓孩子忍一忍,也不太愿意用他認(rèn)為副反應(yīng)特別大的系統(tǒng)激素、外用激素。還有很多孩子沒有堅持用藥,帶回去就是丟在家里、丟在藥品罐里。基于此,“我們覺得進(jìn)校園活動,特別是加強(qiáng)對學(xué)生自己、學(xué)校、老師和社會的教育,是非常有意義的。”梁云生說道。

“都說早發(fā)現(xiàn)、早治療才是對醫(yī)療資源的最大節(jié)省,這個‘早’應(yīng)該從兒童期開始。我們今天要發(fā)出一個《青少年特應(yīng)性皮炎行動計劃》。”首都醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院馬琳表示,當(dāng)前存在的最大問題是均質(zhì)化,包括看病均質(zhì)化,醫(yī)生培訓(xùn)均質(zhì)化。所以《青少年特應(yīng)性皮炎行動計劃》的目的是要實現(xiàn)同質(zhì)化,以及做好健康教育,包括孩子和家長。另外,也要做好疾病整體管理。

作為瑞福全球臨床試驗的參與者,復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院徐金華介紹,瑞福是一款新型高選擇性JAK抑制劑,是一種小分子靶向藥物。2022年2月18日,瑞福在中國上市,比美國晚了一個月,比歐盟晚了半年,可以說是與全球同步的。在其后的20個月,還獲批了7個適應(yīng)癥,尤其是它從獲批到上市,僅僅用了短短的4個月,這個速度是非常快的。

艾伯維中國免疫事業(yè)部執(zhí)行總監(jiān)耿濤表示,中國特應(yīng)性皮炎個體化管理倡議的發(fā)起和中國青少年特應(yīng)性皮炎行動計劃合作備忘錄的簽署,將讓更多患者獲益,也有利于未來皮膚科領(lǐng)域的學(xué)科建設(shè)。得益于進(jìn)博會“溢出效應(yīng)”和中國藥品審評制度政策創(chuàng)新改革,免疫領(lǐng)域的創(chuàng)新藥——瑞福?2022年獲批在華上市,并在短短20個月獲批7個適應(yīng)癥,目前最先獲批的三個適應(yīng)癥已被納入國家醫(yī)保目錄。本屆進(jìn)博會前,瑞福?再度獲批2個新適應(yīng)癥。

編輯:馬嘉悅

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