中新網安徽黃山6月7日電(記者 張俊)讓愛不罕見，共享一片天。6月6日，來自全國的20個罕見病患兒家庭在山海公益等志愿者團隊的幫助下，坐著輪椅“登”上黃山。

據了解，目前，中國罕見病患者的數量已達2000萬人，約有80%的罕見病是由遺傳缺陷所致，其中50%的罕見病患者在出生時或者兒童期即發病。本次活動邀請罹患SMA、DMD兩種罕見病的患兒，DMD是杜氏進行性肌營養不良癥，SMA則是脊髓性肌萎縮癥。兩種罕見病都會造成兒童肌肉萎縮，無法正常行走。

陳武是一名罕見病兒童的父親，因為孩子行動不便，過去很難帶孩子去外面游玩，更別提登上黃山?！拔覀儚膩頉]有想過孩子能登山，非常感謝志愿者們的幫助?！标愇湔f，罕見病兒童因為治療費用高，大多家庭困難。他們希望孩子能在有限的生命里，能像正常孩子一樣去學習玩耍，感受到更多的關愛。

程劍是山海公益的創始人，他也是一位高位截癱的殘疾人，公益團隊成員也皆是脊髓損傷殘疾人。他創辦的輪椅黃山行活動成為了全國最大的輪椅公益活動，曾獲得“中國好人”、“全國自強道德模范”等榮譽稱號。

程劍告訴記者，他曾經因為自身原因，希望能夠幫助脊髓損傷造成的截癱這一部分人群，后來這個群體變成了整個肢殘人群體?！拔以诮佑|到這些罕見病患兒后，才了解到罕見病患兒家庭負擔這么重，我希望能夠做點什么真正地幫助到他們，給他們一點鼓勵。”

山海公益助殘團隊不僅帶領罕見病患兒家庭登臨黃山，游覽新安江山水畫廊。活動全程由黃山當地志愿者提供服務，他們通過手抬、肩背等方式，將孩子們一點一點帶到黃山之巔，讓他們飽覽山水風光。