5月8日是第28個(gè)“世界地貧日”，當(dāng)天，國(guó)際地貧聯(lián)盟、北京師范大學(xué)中國(guó)公益研究院、北京天使媽媽慈善基金會(huì)等機(jī)構(gòu)在京舉辦“中國(guó)地中海貧血防治藍(lán)皮書(shū)發(fā)布暨國(guó)際地中海貧血防治論壇”，發(fā)布了《中國(guó)地中海貧血防治狀況調(diào)查報(bào)告（2020）》（中國(guó)地中海貧血防治藍(lán)皮書(shū)）。

地中海貧血是一種遺傳性血液疾病，因曾高發(fā)于地中海沿岸國(guó)家而得名，在我國(guó)主要分布于長(zhǎng)江以南的廣東、廣西、海南等10個(gè)?。ㄊ?、區(qū)）。

2015年的研究發(fā)現(xiàn)，我國(guó)共有重型和中間型地貧患者30萬(wàn)人，地貧基因攜帶者高達(dá)3000萬(wàn)人。2015年以來(lái)，隨著健康扶貧有序開(kāi)展，地貧防治政策取得多方面進(jìn)展，患者及家庭的經(jīng)濟(jì)狀況得到顯著改善，特別是輸血費(fèi)用納入醫(yī)保報(bào)銷范圍、去鐵創(chuàng)新藥物納入國(guó)家醫(yī)保藥品目錄、造血干細(xì)胞移植及后續(xù)治療納入醫(yī)保報(bào)銷范圍、地方政府建立健全地貧防控工作機(jī)制、地貧基因檢測(cè)已逐步納入婚檢范圍、確診新出生患者數(shù)量呈下降趨勢(shì)等。

其中，社會(huì)力量成為地貧防治的重要參與者。藍(lán)皮書(shū)透露，國(guó)內(nèi)開(kāi)展地貧救助和服務(wù)的社會(huì)組織大致分為3類。

第一類是地貧家長(zhǎng)互助組織，這類組織通常由地貧患者家長(zhǎng)自發(fā)組織，本著助人自助的原則，在中國(guó)地貧家長(zhǎng)會(huì)的基礎(chǔ)上，幫助更多地貧患者或家長(zhǎng)成立一批互助組織，在政策倡導(dǎo)、心理疏導(dǎo)、資訊互通、知識(shí)培訓(xùn)、救助輔導(dǎo)等方面發(fā)揮作用，打造地貧患者和家庭身邊的支持網(wǎng)絡(luò)。

第二類是志愿服務(wù)組織，這些組織大多是群團(tuán)組織或?qū)I(yè)化公益組織的外圍力量，會(huì)不定期開(kāi)展一些地貧領(lǐng)域的志愿服務(wù)工作。如深圳獅子會(huì)、玉林市向日葵志愿者協(xié)會(huì)等，對(duì)地貧患者給予資金、物資等支持，定期舉辦地貧患者見(jiàn)面會(huì)、交流會(huì)，對(duì)地貧患者進(jìn)行慰問(wèn)，代表地貧患者家庭與當(dāng)?shù)匦l(wèi)健部門(mén)、醫(yī)保局進(jìn)行溝通，進(jìn)行政策倡導(dǎo)等。

第三類是基金會(huì)和專業(yè)化的社會(huì)組織，以北京天使媽媽慈善基金會(huì)為例，該基金會(huì)近年來(lái)聯(lián)合多方力量，開(kāi)展血液寶貝項(xiàng)目，截至2019年12月31日，已救助包含地貧在內(nèi)的血液病兒童3000名，救助支出約1.75億元。

近年來(lái)，社會(huì)力量以多種形式積極參與“脫貧”行動(dòng)。藍(lán)皮書(shū)團(tuán)隊(duì)調(diào)查發(fā)現(xiàn)，37.88%的地貧患者曾獲得社會(huì)愛(ài)心援助，主要形式為捐款（58.5%），其次是地貧防治知識(shí)培訓(xùn)（18%）、捐助物品（15.5%）等。有57.95%的地貧患者曾經(jīng)參與過(guò)遺傳咨詢與地貧知識(shí)宣傳活動(dòng)。

藍(lán)皮書(shū)指出，目前我國(guó)已基本形成政府主導(dǎo)、婦幼保健院執(zhí)行、社會(huì)力量參與的地貧防控工作體系。國(guó)家衛(wèi)健委聯(lián)合中國(guó)出生缺陷干預(yù)救助基金會(huì)在4個(gè)省份啟動(dòng)貧困地貧患兒救助項(xiàng)目，為1000名貧困家庭地貧患兒提供了醫(yī)療費(fèi)用補(bǔ)助，減輕了貧困地貧患兒家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)；在廣東省，目前有23家基金會(huì)和社會(huì)組織正在或曾經(jīng)從事地貧防控或救治工作。

藍(lán)皮書(shū)認(rèn)為，在社會(huì)組織的參與機(jī)制方面，還有相當(dāng)大的社會(huì)潛力有待開(kāi)發(fā)?！皯?yīng)在慈善人士、政府部門(mén)與企業(yè)和患者之間建立起多樣化的網(wǎng)絡(luò)組織，大家互通信息，商討對(duì)策，增進(jìn)理解并制定行動(dòng)計(jì)劃，從而使得地貧的防治形成社會(huì)性機(jī)制?！?/p>

業(yè)內(nèi)專家建議，可借鑒國(guó)際經(jīng)驗(yàn)，設(shè)立醫(yī)務(wù)社工制度，由醫(yī)務(wù)社工規(guī)劃患者的醫(yī)療資金，社工會(huì)在各項(xiàng)政策落實(shí)的前提下，開(kāi)發(fā)慈善資源來(lái)配合治療。同時(shí)，應(yīng)加強(qiáng)志愿服務(wù)體系建設(shè)，大力發(fā)展專業(yè)志愿者，為患者提供更多幫助。