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中國地中海貧血防治藍皮書在京發布——

社會組織已成為地貧防治重要力量

2021年05月11日 11:09  |  作者:趙瑩瑩  |  來源:人民政協網
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5月8日是第28個“世界地貧日”,當天,國際地貧聯盟、北京師范大學中國公益研究院、北京天使媽媽慈善基金會等機構在京舉辦“中國地中海貧血防治藍皮書發布暨國際地中海貧血防治論壇”,發布了《中國地中海貧血防治狀況調查報告(2020)》(中國地中海貧血防治藍皮書)。

地中海貧血是一種遺傳性血液疾病,因曾高發于地中海沿岸國家而得名,在我國主要分布于長江以南的廣東、廣西、海南等10個省(市、區)。

2015年的研究發現,我國共有重型和中間型地貧患者30萬人,地貧基因攜帶者高達3000萬人。2015年以來,隨著健康扶貧有序開展,地貧防治政策取得多方面進展,患者及家庭的經濟狀況得到顯著改善,特別是輸血費用納入醫保報銷范圍、去鐵創新藥物納入國家醫保藥品目錄、造血干細胞移植及后續治療納入醫保報銷范圍、地方政府建立健全地貧防控工作機制、地貧基因檢測已逐步納入婚檢范圍、確診新出生患者數量呈下降趨勢等。

其中,社會力量成為地貧防治的重要參與者。藍皮書透露,國內開展地貧救助和服務的社會組織大致分為3類。

第一類是地貧家長互助組織,這類組織通常由地貧患者家長自發組織,本著助人自助的原則,在中國地貧家長會的基礎上,幫助更多地貧患者或家長成立一批互助組織,在政策倡導、心理疏導、資訊互通、知識培訓、救助輔導等方面發揮作用,打造地貧患者和家庭身邊的支持網絡。

第二類是志愿服務組織,這些組織大多是群團組織或專業化公益組織的外圍力量,會不定期開展一些地貧領域的志愿服務工作。如深圳獅子會、玉林市向日葵志愿者協會等,對地貧患者給予資金、物資等支持,定期舉辦地貧患者見面會、交流會,對地貧患者進行慰問,代表地貧患者家庭與當地衛健部門、醫保局進行溝通,進行政策倡導等。

第三類是基金會和專業化的社會組織,以北京天使媽媽慈善基金會為例,該基金會近年來聯合多方力量,開展血液寶貝項目,截至2019年12月31日,已救助包含地貧在內的血液病兒童3000名,救助支出約1.75億元。

近年來,社會力量以多種形式積極參與“脫貧”行動。藍皮書團隊調查發現,37.88%的地貧患者曾獲得社會愛心援助,主要形式為捐款(58.5%),其次是地貧防治知識培訓(18%)、捐助物品(15.5%)等。有57.95%的地貧患者曾經參與過遺傳咨詢與地貧知識宣傳活動。

藍皮書指出,目前我國已基本形成政府主導、婦幼保健院執行、社會力量參與的地貧防控工作體系。國家衛健委聯合中國出生缺陷干預救助基金會在4個省份啟動貧困地貧患兒救助項目,為1000名貧困家庭地貧患兒提供了醫療費用補助,減輕了貧困地貧患兒家庭的經濟負擔;在廣東省,目前有23家基金會和社會組織正在或曾經從事地貧防控或救治工作。

藍皮書認為,在社會組織的參與機制方面,還有相當大的社會潛力有待開發。“應在慈善人士、政府部門與企業和患者之間建立起多樣化的網絡組織,大家互通信息,商討對策,增進理解并制定行動計劃,從而使得地貧的防治形成社會性機制。”

業內專家建議,可借鑒國際經驗,設立醫務社工制度,由醫務社工規劃患者的醫療資金,社工會在各項政策落實的前提下,開發慈善資源來配合治療。同時,應加強志愿服務體系建設,大力發展專業志愿者,為患者提供更多幫助。  

編輯:王慧文

關鍵詞:地中海貧血 社會組織


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