編者按：自閉癥也稱孤獨癥，通常發病于3歲之前，孤獨癥兒童也被稱為“星星的孩子”。這個看起來很美、聽起來好聽的名字，背后卻有著不為人知的艱辛與堅持。4月2日是第十四個世界自閉癥日，記者采訪了天津民盟盟員、天津宜童自閉癥研究服務中心主任張原平，了解“星寶”們的成長歷程和“護星人”的感人故事。

空洞的眼神、怪異的行為、封閉的心靈、社會邊緣化的群體、被稱為“星星的孩子”……他們是自閉癥兒童。

張原平原本是一位從事兒童心理學研究的大學教師，與自閉癥兒童結緣是偶然。“當時，有個家長帶著自閉癥孩子找到我，希望得到一些專業的幫助。”于是張原平開始關注這個群體，也開始看到這些家庭背后的困境，以及他們對專業康復的迫切需求。

“目前，自閉癥仍然是無解的難題。”張原平告訴記者，“一個患兒背后是兩代人和三個家庭嚴酷的生活狀況，經濟壓力是一方面，更主要的是精神層面，很多家庭因此破裂。”

2002年，張原平創辦了天津宜童自閉癥研究服務中心（簡稱“宜童”），開啟了用愛守護“星寶”的漫長之旅。

拓荒之路并非一帆風順。當時社會對自閉癥知之甚少，張原平根據圖書館和網上查到的資料，按照兒童心理個案治療的邏輯，對自閉癥兒童進行干預，取得了較好成效。可是不久后，孩子進入幼兒園時間不長就被勸退了。這件事對他的刺激非常大：孩子為什么被幼兒園退回？他們在普教群體中缺少什么？到底什么樣的孩子能融合？需要具備哪些能力……憑借自身專業優勢，張原平以科研的態度去思考和探索這一系列問題，逐漸找到了答案。

“早期干預就好像在岸上教孩子學游泳，但要學會游泳就必須下水練習。”融合教育相當于在回歸社會前的游泳池。2004年，宜童開始進行融合教育的實踐和探索，為普教幼兒園隨班配備“影子老師”，對經過個訓干預的孤獨癥兒童進行行為觀察、教學支持。

一段時間后張原平發現，孩子在融合環境中確實是有所進步的，但又出現老師壓力過大、輔助工作的開展困難重重等問題。于是在“個案訓練”和“融合教育”之間增設了“小組教學”，逐漸形成了宜童三個階段的康復模式。

“融合教育要為孤獨癥兒童提供持續的整合干預，解決孤獨癥兒童的共性問題；通過社交、語言、運動、認知、行為等定向干預，解決孤獨癥兒童的個性化問題；通過構建專業的康復模式，創建多元的康復環境，最終實現孤獨癥兒童融入普教、回歸社會的康復目標。”張原平說。

回望多年的歷程，雖然一路走來歷盡艱難，但張原平和宜童的特教老師們依舊選擇默默堅守，用無私奉獻，照亮了無數“星寶”的成長之路。

讓張原平高興的是，2020年，教育部正式出臺了加強殘疾兒童少年義務教育《關于孤獨癥兒童康復服務實施意見》。這更增強了張原平和宜童人幫助孤獨癥兒童融入普教、回歸社會的堅定信心和奮斗動力。“我們從不希望桃李滿天下，對于我們而言，學生越少就越開心，如果哪天不再有‘星星的孩子’，我們也就真正心滿意足了。”張原平說。