人民政協(xié)網(wǎng)北京9月26日電（記者 汪凱）9月26日，國(guó)內(nèi)第一部《運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病康復(fù)護(hù)理指導(dǎo)手冊(cè)》在京正式發(fā)布。中國(guó)殘聯(lián)康復(fù)部有關(guān)負(fù)責(zé)同志、北京東方絲雨漸凍人關(guān)愛(ài)中心理事長(zhǎng)王金環(huán)、北京大學(xué)第三醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任樊東升以及部分病友和家屬代表、醫(yī)護(hù)工作者代表參加發(fā)布儀式。

發(fā)布會(huì)上，中國(guó)殘聯(lián)康復(fù)部領(lǐng)導(dǎo)與在場(chǎng)專家向部分醫(yī)護(hù)人員代表、病友及家屬代表、康復(fù)護(hù)理人員贈(zèng)書。

贈(zèng)書現(xiàn)場(chǎng)

運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病是一種嚴(yán)重致殘的惡性神經(jīng)退行性疾病，被稱為世界五大絕癥之一。這種病的致殘率為100%，患者多為成年起病，逐漸失去支配身體的所有運(yùn)動(dòng)功能，包括行動(dòng)、語(yǔ)言、吞咽，直至呼吸衰竭，身體好像被冰雪凍住一樣，但思維不受影響，因此又被稱為“漸凍人”。著名的英國(guó)科學(xué)家霍金就是罹患此病。據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，我國(guó)大約有10萬(wàn)人患有運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病。漸凍人是最痛苦的人，他們的身體仿佛被無(wú)形的枷鎖禁錮了，除了能眨眼睛，幾乎失去了所有的能力，這讓他們和家人承受著巨大的痛苦和煎熬。該病目前尚未明確病因，無(wú)治愈或有效減緩疾病發(fā)展方法，但科學(xué)的康復(fù)護(hù)理以及對(duì)癥治療是延長(zhǎng)患者生命、提高患者生活質(zhì)量的僅有途徑。

《運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病康復(fù)護(hù)理指導(dǎo)手冊(cè)》由運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病權(quán)威專家、北京大學(xué)第三醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任樊東升教授擔(dān)任主編，業(yè)內(nèi)數(shù)十位權(quán)威專家參與編寫。該手冊(cè)匯集了漸凍人醫(yī)務(wù)工作者、患者以及家屬長(zhǎng)期積累的工作經(jīng)驗(yàn)和康復(fù)護(hù)理知識(shí)，內(nèi)容全面，通俗易懂，能夠?yàn)獒t(yī)護(hù)人員、患者及家屬提供有效的指導(dǎo)，該手冊(cè)的發(fā)行，填補(bǔ)了我國(guó)漸凍人康復(fù)護(hù)理領(lǐng)域的空白。

開(kāi)辦現(xiàn)場(chǎng)

發(fā)布會(huì)后，“漸凍人康復(fù)護(hù)理培訓(xùn)班”開(kāi)班。該培訓(xùn)班由中國(guó)殘聯(lián)與北京東方絲雨漸凍人罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心共同舉辦，采用線上線下同時(shí)授課方式，包括全國(guó)各地的漸凍癥患者、照護(hù)者、醫(yī)護(hù)暨康復(fù)工作者共計(jì)100余人參加培訓(xùn)。