磕碰一下就流血、傷口難以愈合、皮膚黏膜會出現紫癜，嚴重時危及生命……如果經常性出現上述癥狀，可要小心了，你很有可能患上了原發免疫性血小板減少癥（英文簡稱ITP）。

5月22日，全國政協委員、蘇州大學附屬第一醫院血液科主任吳德沛在做客人民政協網《委員會客廳》節目時表示，免疫性血小板減少癥雖然并非類屬于血液科中再生障礙性貧血、白血病、骨髓移植三類大病之列，但危害極大，建議將該病門診治療納入醫保報銷范疇，緩解患者醫療負擔，促進健康扶貧。

免疫性血小板減少癥是一種較為常見的出血性疾病，且有急慢性之分。“這類疾病如果沒有接受規范治療，患者的生活質量甚至會低于腫瘤、高血壓以及糖尿病患者?！?吳德沛坦言，免疫性血小板減少癥是讓患者極為痛苦的一種病，對患者的生理和心理都會帶來傷害。它的主要表現就是皮膚粘膜出血。患者發病一般比較急促，輕者有發熱、畏寒、皮膚粘膜紫癜等癥狀，有的還會伴有頭痛、嘔吐等表現；重的可以內臟出血，嚴重的甚至可以顱內出血，危及生命。

雖然醫療技術快速發展，但吳德沛表示，目前免疫性血小板減少癥治療依然面臨諸多挑戰，一方面表現為診斷較難?！皩嶋H上這個疾病的診斷是一個排他性的診斷，也就是需要認真排除其他引起血小板減少的疾病。但是這樣的疾病較多，一個個排除掉需要在有條件的醫院里面規范確診。這是正確治療的第一步，非常關鍵?！?/p>

另一個表現就是患者一旦確診，很可能需要終身治療。如果是兒童患者，多數可治愈，但成年人轉化為慢性后病情反復的相對較多，這就需要長期用藥治療?；颊咭荒甑馁M用需要七八萬元，還是比較高的，很多家庭難以承受。因此免疫性血小板減少癥患者早診斷、早治療非常重要。

目前對于免疫性血小板減少癥的治療，首選方法是服用糖皮質激素治療。“這類藥物治療有副作用，容易導致肥胖、高血壓、糖尿病等，有的人肺部會出現真菌感染，導致病程較長、合并癥增多等問題，甚至引發骨質疏松、股骨頭壞死，不僅讓患者在經濟上難負其重，也讓他們在精神上遭受很大痛苦?！?吳德沛強調說，要讓病人知道這個病本質上是一種良性病，而且規范診療很重要，特別是不要形成激素類藥物依賴。

一線藥物效果有限且有副作用，二線藥物價格昂貴，免疫性血小板減少癥患者之困如何解決？據了解，國家衛生健康委、國家醫保局和民政局等多部委2019年聯合下發了的《關于開展兒童血液病、惡性腫瘤醫療救治及保障管理工作的通知》（國衛醫發〔2019〕50號），該通知有助于解決免疫性血小板減少癥的治療難題?！俺赡曷苑磸偷拿庖咝匝“鍦p少癥患者九成以上要在門診進行長期治療，這個負擔還是比較重。”吳德沛建議，把該病的門診治療納入醫保報銷范圍，減輕患者醫療負擔。相關部委應盡快出臺適用于成人的《關于開展血液病、惡性腫瘤醫療救治及保障管理工作的通知》，加強對影響人民群眾健康的血液病等重特大疾病的診治、保障、宣傳力度，提升診療能力，提高保障水平。

吳德沛同時建議，普及推廣規范診療指南，加強對各級醫療機構血液科醫生的培訓，真正把排他性的確診做好；也要加強對民眾的科普宣傳，提高其認識?！凹訌娒庖咝匝“鍦p少癥患者的醫療保障，提高其獲得感，需要各方共同努力！”