比腫瘤、糖尿病生活質(zhì)量還差！這是啥病？委員發(fā)聲了！

磕碰一下就流血、傷口難以愈合、皮膚黏膜會出現(xiàn)紫癜，嚴(yán)重時危及生命……如果經(jīng)常性出現(xiàn)上述癥狀，可要小心了，你很有可能患上了原發(fā)免疫性血小板減少癥（英文簡稱ITP）。

5月22日，全國政協(xié)委員、蘇州大學(xué)附屬第一醫(yī)院血液科主任吳德沛在做客人民政協(xié)網(wǎng)《委員會客廳》節(jié)目時表示，免疫性血小板減少癥雖然并非類屬于血液科中再生障礙性貧血、白血病、骨髓移植三類大病之列，但危害極大，建議將該病門診治療納入醫(yī)保報銷范疇，緩解患者醫(yī)療負(fù)擔(dān)，促進(jìn)健康扶貧。

免疫性血小板減少癥是一種較為常見的出血性疾病，且有急慢性之分。“這類疾病如果沒有接受規(guī)范治療，患者的生活質(zhì)量甚至?xí)陀谀[瘤、高血壓以及糖尿病患者。” 吳德沛坦言，免疫性血小板減少癥是讓患者極為痛苦的一種病，對患者的生理和心理都會帶來傷害。它的主要表現(xiàn)就是皮膚粘膜出血。患者發(fā)病一般比較急促，輕者有發(fā)熱、畏寒、皮膚粘膜紫癜等癥狀，有的還會伴有頭痛、嘔吐等表現(xiàn)；重的可以內(nèi)臟出血，嚴(yán)重的甚至可以顱內(nèi)出血，危及生命。

雖然醫(yī)療技術(shù)快速發(fā)展，但吳德沛表示，目前免疫性血小板減少癥治療依然面臨諸多挑戰(zhàn)，一方面表現(xiàn)為診斷較難。“實際上這個疾病的診斷是一個排他性的診斷，也就是需要認(rèn)真排除其他引起血小板減少的疾病。但是這樣的疾病較多，一個個排除掉需要在有條件的醫(yī)院里面規(guī)范確診。這是正確治療的第一步，非常關(guān)鍵。”

另一個表現(xiàn)就是患者一旦確診，很可能需要終身治療。如果是兒童患者，多數(shù)可治愈，但成年人轉(zhuǎn)化為慢性后病情反復(fù)的相對較多，這就需要長期用藥治療。患者一年的費用需要七八萬元，還是比較高的，很多家庭難以承受。因此免疫性血小板減少癥患者早診斷、早治療非常重要。

目前對于免疫性血小板減少癥的治療，首選方法是服用糖皮質(zhì)激素治療。“這類藥物治療有副作用，容易導(dǎo)致肥胖、高血壓、糖尿病等，有的人肺部會出現(xiàn)真菌感染，導(dǎo)致病程較長、合并癥增多等問題，甚至引發(fā)骨質(zhì)疏松、股骨頭壞死，不僅讓患者在經(jīng)濟(jì)上難負(fù)其重，也讓他們在精神上遭受很大痛苦。” 吳德沛強調(diào)說，要讓病人知道這個病本質(zhì)上是一種良性病，而且規(guī)范診療很重要，特別是不要形成激素類藥物依賴。

一線藥物效果有限且有副作用，二線藥物價格昂貴，免疫性血小板減少癥患者之困如何解決？據(jù)了解，國家衛(wèi)生健康委、國家醫(yī)保局和民政局等多部委2019年聯(lián)合下發(fā)了的《關(guān)于開展兒童血液病、惡性腫瘤醫(yī)療救治及保障管理工作的通知》（國衛(wèi)醫(yī)發(fā)〔2019〕50號），該通知有助于解決免疫性血小板減少癥的治療難題。“成年慢性反復(fù)的免疫性血小板減少癥患者九成以上要在門診進(jìn)行長期治療，這個負(fù)擔(dān)還是比較重。”吳德沛建議，把該病的門診治療納入醫(yī)保報銷范圍，減輕患者醫(yī)療負(fù)擔(dān)。相關(guān)部委應(yīng)盡快出臺適用于成人的《關(guān)于開展血液病、惡性腫瘤醫(yī)療救治及保障管理工作的通知》，加強對影響人民群眾健康的血液病等重特大疾病的診治、保障、宣傳力度，提升診療能力，提高保障水平。

吳德沛同時建議，普及推廣規(guī)范診療指南，加強對各級醫(yī)療機(jī)構(gòu)血液科醫(yī)生的培訓(xùn)，真正把排他性的確診做好；也要加強對民眾的科普宣傳，提高其認(rèn)識。“加強免疫性血小板減少癥患者的醫(yī)療保障，提高其獲得感，需要各方共同努力！”