人民政協(xié)網(wǎng)北京9月26日電 9月24日，由中國(guó)初級(jí)衛(wèi)生保健基金會(huì)發(fā)起的“蓓麗新生”系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）患者公益援助項(xiàng)目正式啟動(dòng)。該項(xiàng)目旨在為符合援助條件的SLE患者提供規(guī)范治療所需的創(chuàng)新藥品，項(xiàng)目援助藥品注射用貝利尤單抗由葛蘭素史克（GSK）無償提供。項(xiàng)目首期計(jì)劃覆蓋全國(guó)20家城市100家醫(yī)院。

“蓓麗新生”系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）患者公益援助項(xiàng)目啟動(dòng)儀式

中國(guó)初級(jí)衛(wèi)生保健基金會(huì)副理事長(zhǎng)胡寧寧女士表示：“為響應(yīng)2030健康中國(guó)行動(dòng)號(hào)召，提升健康服務(wù)的公平性、可及性及有效性，秉承中國(guó)初級(jí)衛(wèi)生保健基金會(huì)以‘社會(huì)公平’為核心價(jià)值觀，以‘健康是人類的基本權(quán)利’為理論，以追求‘人人享有健康’為目標(biāo)，我們啟動(dòng)了‘蓓麗新生’SLE患者公益援助項(xiàng)目，希望幫助因病致貧、因病返貧的患者獲得治療，提高他們的生活質(zhì)量，減輕經(jīng)濟(jì)壓力，實(shí)現(xiàn)長(zhǎng)期規(guī)范治療。”

中國(guó)初級(jí)衛(wèi)生保健基金會(huì)副理事長(zhǎng)胡寧寧女士致辭

反復(fù)復(fù)發(fā)，多器官并發(fā)癥和大劑量激素治療副作用，嚴(yán)重?fù)p害紅斑狼瘡患者健康

狼瘡性腎病、關(guān)節(jié)疼痛導(dǎo)致的“癱瘓”、發(fā)胖、失明等并發(fā)癥，一度使年僅35歲的娜娜（化名）失去了活下去的勇氣。啟動(dòng)會(huì)現(xiàn)場(chǎng)，系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者“娜娜”分享了她與紅斑狼瘡抗?fàn)?年的坎坷經(jīng)歷。“中國(guó)有上百萬像我這樣的SLE患者，”娜娜說，“紅斑狼瘡帶給我們的傷害是巨大和長(zhǎng)期的，由于激素的使用，滿月臉，水牛背，骨質(zhì)疏松很常見；由于疾病復(fù)發(fā)，許多病友腎臟的功能都在惡化，除了身體上的痛苦，疾病對(duì)生育的影響，治療帶來的經(jīng)濟(jì)壓力，也讓許多病友面臨婚姻破裂，因病致貧的風(fēng)險(xiǎn)。”

上海長(zhǎng)征醫(yī)院風(fēng)濕免疫科周凌副教授演講

SLE是一種自身免疫疾病，可導(dǎo)致腎臟、心血管、肺、消化系統(tǒng)、血液系統(tǒng)、血管、眼部等多器官、組織的損傷，并顯著增高患者的死亡風(fēng)險(xiǎn)。上海長(zhǎng)征醫(yī)院風(fēng)濕免疫科周凌副教授說：“研究顯示，約40%的SLE患者在第1年出現(xiàn)器官損害，50%的患者發(fā)病5年內(nèi)發(fā)生永久性器官損害，關(guān)節(jié)痛/關(guān)節(jié)炎是SLE最常見的臨床表現(xiàn)之一，約90%的SLE患者在其病程的不同階段出現(xiàn)關(guān)節(jié)痛/關(guān)節(jié)炎，60-80%的SLE患者可有腎臟受累的臨床征象，表現(xiàn)有蛋白尿、血尿，或伴腎功能不全(即狼瘡性腎炎)。如何讓患者不僅更長(zhǎng)生存，而且更高質(zhì)量生存是我們關(guān)注的焦點(diǎn)。”

上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟(jì)醫(yī)院風(fēng)濕免疫科副主任呂良敬教授演講

上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟(jì)醫(yī)院風(fēng)濕免疫科副主任呂良敬教授介紹說：“系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者，主要集中于育齡女性。近60年來，SLE的常規(guī)治療藥物包括糖皮質(zhì)激素、抗瘧藥和免疫抑制劑，患者在接受治療的同時(shí)，也不可避免的面臨藥物副作用的影響。患者面臨疾病 ‘復(fù)發(fā)-緩解’和長(zhǎng)期藥物累積的不良反應(yīng)帶來的雙重?fù)p傷風(fēng)險(xiǎn)。現(xiàn)有治療方案下，近60%的SLE患者仍會(huì)出現(xiàn)持續(xù)活動(dòng)或者疾病反復(fù)復(fù)發(fā)，超過50%的患者發(fā)生器官損害。”

上海市光華中西醫(yī)結(jié)合醫(yī)院副院長(zhǎng)何東儀教授演講

“長(zhǎng)期大劑量使用激素等藥物帶來的各項(xiàng)副作用使得患者的生活質(zhì)量受到嚴(yán)重影響，免疫功能紊亂也顯著加重了患者感染及死亡的風(fēng)險(xiǎn)，給患者個(gè)人和家庭帶來了巨大的痛苦和沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。”上海市光華中西醫(yī)結(jié)合醫(yī)院副院長(zhǎng)何東儀教授補(bǔ)充說。

患者公益援助項(xiàng)目啟動(dòng)，助力紅斑狼瘡創(chuàng)新藥物的可支付性

今年7月，全球首個(gè)獲批用于治療系統(tǒng)性紅斑狼瘡的生物制劑——注射用貝利尤單抗在中國(guó)獲批上市。為提高創(chuàng)新藥物的可支付性，此次“蓓麗新生”系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）患者公益援助項(xiàng)目主要針對(duì)因病致貧、因病返貧的低收入患者和低保患者。低收入患者指家庭醫(yī)療支出占家庭可支付能力的比重等于或超過40%的經(jīng)濟(jì)困難的患者。這部分患者在自費(fèi)完成4次貝利尤單抗治療后，如需繼續(xù)使用貝利尤單抗治療，經(jīng)醫(yī)生和項(xiàng)目辦公室審核，可獲得免費(fèi)援助4次治療用量的貝利尤單抗。而針對(duì)低保患者，經(jīng)醫(yī)生和項(xiàng)目辦公室評(píng)估后，首次申請(qǐng)可獲得免費(fèi)援助8次治療用量的貝利尤單抗。低保患者后續(xù)經(jīng)醫(yī)生評(píng)估如需繼續(xù)使用貝利尤單抗治療，可繼續(xù)申請(qǐng)此患者援助項(xiàng)目，第二次開始援助方案同低收入患者的方案。

胡寧寧女士介紹：“目前，紅斑狼瘡患者家庭中普遍存在著因病致貧，因病返貧的情況，導(dǎo)致患者對(duì)治療的依從性下降，進(jìn)而引起疾病反復(fù)復(fù)發(fā)。援助項(xiàng)目充分考慮到了臨床治療的要求，可以幫助患者堅(jiān)持長(zhǎng)期治療，減少患者后續(xù)停藥的情況發(fā)生，極大減輕了患者長(zhǎng)期治療的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。同時(shí)，我們還希望通過更多公益項(xiàng)目來倡導(dǎo)、組織、協(xié)調(diào)社會(huì)各界及相關(guān)單位、社會(huì)公益組織、愛心企業(yè)，充分發(fā)揮自身優(yōu)勢(shì)，共同凝聚社會(huì)公益資源。我們也要呼吁盡快將治療紅斑狼瘡的創(chuàng)新藥納入醫(yī)保，從政策層面給患者堅(jiān)持長(zhǎng)期治療提供保障。”

GSK中國(guó)副總裁、企業(yè)傳播及政府事務(wù)和市場(chǎng)準(zhǔn)入負(fù)責(zé)人王新光先生

GSK中國(guó)副總裁、企業(yè)傳播及政府事務(wù)和市場(chǎng)準(zhǔn)入負(fù)責(zé)人王新光先生表示：“GSK一直致力于通過研發(fā)和創(chuàng)新幫助提高人們的健康水平和生活質(zhì)量。在‘以患者為中心’理念的指導(dǎo)下，我們希望通過公益捐助藥物的形式，幫助更多處在困境中的患者從創(chuàng)新治療中獲益，提高生活質(zhì)量，享受精彩人生。同時(shí)，在國(guó)家政策的指導(dǎo)下，我們也在探索更多提升藥物可及性、可支付性的方式，更廣泛的造福中國(guó)患者。”

10月8日起，紅斑狼瘡患者可通過“蓓麗新生”系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）患者援助項(xiàng)目熱線：4008982880進(jìn)行咨詢，項(xiàng)目微信平臺(tái)（微信號(hào)：blxspap）和網(wǎng)站（blxs.huanzheyuanzhu.cn）同步開通。