人民政協網北京3月11日電（記者 李木元）3月10日，全國政協委員、國家衛健委罕見病診療與保障專家委員會副主任委員丁潔，中華醫學會神經病學分會主任委員、北京協和醫院神經病學系主任崔麗英，北京協和醫院兒科主任醫師邱正慶做客人民政協網《委員會客廳》，就“提高罕見病用藥可及性”進行深入探討。
罕見病作為一個整體并不罕見，但對于單個罕見病病種，無論在新藥研發還是臨床治療方面都面臨著較大挑戰。很多罕見病認識水平低、誤診率高，藥物可及性也很差。目前，僅有少數罕見病有藥可治，罕見病患者的醫療需求長期得不到滿足。
“疾病可以罕見，但關愛不能罕見！”委員、專家共同呼吁，要完善醫保政策，將更多的罕見病藥物納入國家醫保目錄，逐步建立政府主導的全社會共同參與的保障體系，讓罕見病患者得到及時治療。
丁潔委員、崔麗英教授、邱正慶教授做客人民政協網《委員會客廳》
丁潔委員
崔麗英教授
邱正慶教授
編輯：付振強
