人民政協(xié)網(wǎng)北京3月13日電（記者 劉洋） 聽到“自閉癥”三個字,你會想到什么?有人說,是在某個方面天賦異稟的天才,也有人說,是活在自己世界里的“孤獨患者”。然而,全國政協(xié)委員、省政協(xié)副主席、九三學社省委主委張大方想到的是病癥為家庭帶上的沉重“枷鎖”,以及患者家長絕望而迷茫的眼神。

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2017年,張大方到光琇醫(yī)院兒童保健中心調(diào)研時,看到很多正在接受診斷和治療的孤獨癥孩子,家長們的付出、無奈和焦灼,深深觸動了張大方。

“孤獨癥已成為中國兒童精神殘疾的第一大‘殺手’,這些‘星星的孩子’終生需要康復照料,費用昂貴,多數(shù)孤獨癥患者家庭的經(jīng)濟、精神負擔過重。”通過和湖南省政協(xié)原副主席、九三學社湖南省委原主委、著名生殖遺傳學家盧光琇的多次交流,一份呼吁完善孤獨癥救助體系的提案最終成形。

通過調(diào)研,張大方發(fā)現(xiàn)了“星星”背后隱匿的陰影——由于社會對孤獨癥認知程度仍較低,早期診斷、篩查制度尚未建立,加上有的家屬有意隱瞞等種種原因,許多孤獨癥兒童得不到早期干預,影響康復效果。此外,孤獨癥兒童需長期訓練和教育,我國能滿足需求的特殊教育學校和機構(gòu)十分匱乏,患兒接受教育的基本權(quán)利難以保障。

“孤獨癥群體及家庭是特殊困難群體,不應成為實施健康中國戰(zhàn)略的短板。”張大方建議完善由政府主導孤獨癥救助體系。將孤獨癥并發(fā)癥納入醫(yī)保范圍,對0-16歲孤獨癥兒童的康復訓練費用予以一定比例的報銷。進一步提高對孤獨癥特別是中重度孤獨癥群體的教育康復補貼標準。設(shè)立康復專項經(jīng)費,對孤獨癥兒童實施補貼,提高對孤獨癥患者及家庭補貼的標準及受惠面,使所有孤獨癥兒童都能得到康復服務。

此外,進一步解決孤獨癥兒童入學難、持續(xù)教育難、融合教育難問題。張大方提出,教育部門要在部分普通學校中建立特殊教育資源教室,配備必要的設(shè)備和專業(yè)人員,指定其招收孤獨癥兒童接受義務教育,積極鼓勵和扶持社會民辦機構(gòu)為孤獨癥兒童提供有效的康復和教育服務,對符合條件的孤獨癥學校給予政策優(yōu)惠和資金的支持。