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冰桶挑戰被娛樂“漸凍” 政協委員:以浪費資源換取關注不可取

2014年08月26日 10:01 | 來源:北京日報
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  冰桶挑戰:慈善被娛樂“漸凍” 作秀味太重受爭議

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  日前,一群年輕人在居庸關長城上進行“冰桶挑戰”。近來,“ASL冰桶挑戰”席卷全球,數據顯示目前中國漸凍癥患者有20多萬人。本報特約攝影 于志強

  連日來,迅速風靡的“冰桶挑戰”讓公眾對一種罕見病——“漸凍人”開始關注,從8月18日到昨天,北京“瓷娃娃”罕見病關愛中心共收到捐款667.8萬元,相當于去年全年的捐款總額。但這場起源于國外、旨在讓公眾關注罕見病“漸凍人”的活動在收獲巨大關注度的同時,也因為捐款數目與國外差異大、作秀味太重、浪費水等飽受爭議。

  一問:冰桶潑掉了多少水?

  按照游戲規則,被點名者要在24小時內往自己身上潑一桶冰水,少則數升,多則數十升,否則就要為“漸凍人”捐出100美元。來自美國的數據顯示,這一在全美科技界大佬、職業運動員中風靡的游戲,在不到半個月的時間內就用掉了500萬加侖水,相當于近兩萬噸水。

  8月18日“冰桶挑戰”正式傳入我國后,迅速得到眾多人士的響應,其中不乏知名企業家和演藝明星。他們在挑戰自己的同時,究竟潑掉了多少水難以精確計量。據推算,目前全國已有上萬人挑戰冰桶,按每人平均潑10升水計算已經用掉了10萬升水,而這個游戲在網絡上“高燒不退”,形成了一種病毒式傳播。在各大明星大腕曬出的視頻中記者發現,不少人沉醉在“娛樂”之中,忘了宣傳罕見病,甚至有些干脆把“冰桶挑戰”當成一場免費的企業產品宣傳,其中一位企業家在游戲開始前花了數分鐘時間介紹企業和最新產品,這種變了味兒的推廣已經背離了游戲的初衷。8月21日,國家民政部新聞辦就曾通過官方微博,建議活動組織者應更加注重活動的實效,避免娛樂化、商業化傾向。

  記者同時發現,除了少部分人外,絕大部分玩家的游戲用水都直接浪費掉了。北京是一座缺水的城市,數據顯示,從6月1日到8月24日,本市一共用掉了2.35億立方米自來水,平均每天用掉276萬立方米,相當于一天用掉一個昆明湖。

  長期從事環保領域研究的市政協委員岳鴻聲認為,慈善事業在注重宣傳推廣的同時也要因地制宜,特別是要節約資源。“這種以浪費資源換取關注度的方式并不可取,慈善應該既講究效果又要注意節約。對我們的城市、國家來說,包括水資源在內的任何資源都是寶貴的,大家可以想辦法用其他游戲方式代替,既呼吁社會關注弱勢群體,又推廣了環保理念。”

  二問:捐款能救多少“漸凍人”?

  美國“冰桶挑戰”捐款目前已超過4000萬美元,數十萬人參與了捐助行動。而在我國,短短幾天時間里新浪微博“冰桶挑戰”話題閱讀量超過29億,“瓷娃娃”罕見病關愛中心的微博留言突破了百萬條,但實際捐助人只有數千人——這使捐助活動多少有些“雷聲大、雨點小”。

  北京“瓷娃娃”罕見病關愛中心公眾參與項目負責人孫月介紹,中心已經收到全國268位“漸凍人”的求助微信、電話,“我們正在進行統計并核實相關情況,然后會有針對性地對病人進行救助。”孫月介紹,已收到的667.8萬元捐款全部都在新浪微公益的公共賬號里,使用時將由民政部下設的中國社會福利基金會提出申請,然后依據中心提供的具體單據進行撥付,“這個程序很流暢,一般三五天就可以了。”

  此次接收的捐款將全部集中建立“瓷娃娃冰桶挑戰”專項基金。為了能達到公開透明,將由“瓷娃娃”中心理事會代表及資深公益人士、學者、記者、法律、財務和醫學專家組成專項基金監督委員會,對基金使用的具體計劃,合法、合規性進行全面監督,接受財務審計,具體名單將在近期統一公布。“全國現有20多萬漸凍癥患者,病情較嚴重的患者平均一年需要花費至少30萬元,660萬元也只能幫助極少的一部分人。”

  針對實際捐款水平遠低于美國的現狀,孫月認為,活動最大的意義在于喚起了整個社會對罕見病的關注。過去中心找企業和機構募捐,往往要花很多時間和精力溝通,介紹什么是罕見病,“現在一說大家都知道。從這個層面上說,‘冰桶挑戰’把娛樂和公益結合起來,這種模式值得我們學習借鑒。”

  三問:“冰桶挑戰”能長久嗎?

  據統計,目前全國有近千萬各類罕見病患者,一個病人一年的治療費用少則幾十萬元,多則上百萬元,絕大部分的治療都是自費,患者家庭負擔沉重。雖然“冰桶挑戰”活動大大提升了社會對罕見病的關注熱度,但僅靠民間的“娛樂+捐助”,對罕見病治療仍是杯水車薪。

  中國罕見病發展中心主任黃如方認為,類似“冰桶挑戰”這樣的運動式推廣并非長久之計,國家層面的保障體系才是根本之道。“應由衛計委、食藥部門、醫保部門、民政部門一起建立保障體系,把罕見病治療納入基本醫療范疇,對治療費用、藥品等劃分可報銷部分,減輕患者家庭負擔。”

  全球已有30多個國家和地區從立法層面對罕見病用藥研發及治療給予了保障和支持,罕見病治療不僅被納入醫保,同時個人負擔也很小,比如根據美國《罕見病用藥法》,該國罕見病患者享有政府醫療保健計劃和商業保險雙重保障。

  同時,目前國內存在著罕見病藥物進口審批不暢、研發滯后等問題,全世界有300余種治療罕見病的藥物,幾乎均由發達國家研發。盡管可以從外國進口,但這些藥物要進入中國面臨重重難題,“應適當放寬這方面的限制。”本報記者 劉可

  (中新網江西新聞轉載)

編輯:劉愛梅

關鍵詞:罕見 關注 冰桶 挑戰 娛樂

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